nr. 22

De afgelopen blog ben ik gestopt met het uitvogelen van het eea op Lottes computer, waar ze al mee bezig is vanaf dat ze wakker werd.

Over haar voeding gesproken. Vanaf dag 1 wachten we al op de zending met Nutri, inco’s en andere verzorgingsmaterialen. Deze week definitief melding gehad dat de zending NIET geleverd wordt. Het blijkt zo te zijn dat om Nutri hier het land in te voeren, je een bepaald nummer moet hebben, dit had Nutricia altijd wel, maar heeft dit niet verlengd en daarom wordt de voor Lotte zonodige sondevoeding niet gebracht en staat in Houston te verpieteren. Voor het meeste is hier in Amerika wel een alternatief te vinden, vaak niet te vergelijken met onze eigen kwaliteit, maar dan moet je maar wat frobelen. Zoals bijvoorbeeld de luiers hier. Om een paar uurtjes weg te gaan zonder bang te hoeven zijn op  lekkage, moet je binnen in de broekjes twee maandverbandjes plakken, inleggers zoals in Holland bestaan hier blijkbaar niet, zodat het proces wat vertraagd wordt. 

Maar de spullen die hierheen zouden komen zijn allemaal betaald door de zorgverzekering, zodat alles wat we hier aanschaffen zelf moeten ophoesten. 

Buiten dat alles zelf bekostigd moet worden is vooral de vervanger van de oh zo belangrijke Nutri ver beneden de standaard die wij kennen. Lotte heeft helemaal niet het gevoel dat ze iets in haar maag heeft, dus hebben we nu maar besloten aan drie van haar voedingen een banaan toe te voegen. Deze gaat eerst in de “magicbullet”, uiteraard ook aan moeten schaffen, en doen we dan wanneer het een soort van smoothie geworden is bij de namaaknutri. Dat geeft iig een beetje een verzadigd gevoel voor haar. Maar dat alles hier nog eens zelf aangekocht moet worden slaat wel een gat in het budget en dat alleen door een nummer wat niet meer werkt!!! Het geeft ook wel aan hoe goed we het in Nederland eigenlijk hebben met dat soort voorzieningen. Neem alleen het bezoeken van een arts hier. Ik heb al meegemaakt dat er mensen kwamen voor een dokter, de hele dag zaten te wachten of er wellicht een moment was dat ze geholpen konden worden. Toen dat dus niet bleek werd er tegen deze mensen gezegd: kom morgen om 8 uur terug, morgen is er vast wel een momentje vrij!! Deze mensen hadden al een vrije dag moeten nemen, wordt niet betaald, niet werken, geen loon. Dus moesten dan ook de volgende dag nog weer eens vrij zien te krijgen, en uiteraard weer geen betaling. Het is toch echt te erg voor woorden, dat soort momenten ben ik wel weer heel blij met de gezondheidszorg in Nederland, zoals ze hier zeggen een beetje: mixed feelings!!

Inmiddels zijn de HBO Therapien achter de rug, afgelopen dinsdag heeft ze de laatste gehad en de dag daarna hebben we het eindgesprek met Paul Harch gehad. Bij dit gesprek is ook weer een video gemaakt van wat Lotte ev heeft weten te bereiken in deze weken. Lotte blijft erbij dat het noppes is, maar gelukkig zien wij het  wel, met als hoogtepunt het veranderen van haar gezicht, er komt meer expressie in en soms is ze zelf ook verbaasd hoor als er dingen gebeuren waarvan ze dacht ze niet te kunnen, maar als je haar hier op aanspreekt, lijkt het net een struisvogel, gauw met haar kop in het zand. 

Vandaag komen Rob en Robert en dan zullen we zien of zij vooruitgang zien. Al heb je met het tegenwoordige skypen, wat Lotte als een gek doet, dat de veranderingen voor hun ook niet zo duidelijk zullen zijn. 

In ieder geval is het wel de bedoeling om in de toekomst nog terug te gaan hier naar toe voor een volgende 40 behandelingen. Meer is zinloos, dat is wel een fijne gedachte, dat je niet tot in het eeuwige terug hoeft te gaan, in de hoop dat het toch nog weer ietsjes beter gaat. Geen eindeloos gedoe, 80 behandelingen is 80 behandelingen!!!

Deze laatste week hebben we SBS6 op visite gehad, die ons gedurende een hele week gevolgd heeft. Het is de bedoeling om buiten dat ze de reportages gebruiken voor Hart van Nederland, de opnames ook gaan gebruiken voor een documentaire waarin een aantal blogs door Lotte geschreven de revue passeren.

Nr 21

Ons verhaal eindigde met de breuk die ontstaan was door het terugtrekken van het bestuur van Stichting Lottes Leven.

Het blijkt, dat is zo bij de meeste breuken verwacht ik, dat de belangen voor de 1 anders liggen dan voor de ander. Het zij zo!!! 

Maar terug naar de therapie van Lotte. Inmiddels zijn we vandaag voor de 31ste keer naar de kliniek geweest en geloof het of niet, daar kwam een cameraploeg om een interview te doen met Paul Harch en wie werd er gefilmd????? Ons Lotje natuurlijk!! Zo zie je maar, of je nou wilt of niet, Lotte wordt toch wel bekend/beroemd. Dat is het gekke dus, wij zijn nog nooit zelf naar een tv-programma gestapt van: hier zijn wij, dit is Lotte en luister eens naar wat haar overkomen is! Dat zou je wel zeggen, maar echt, eerlijk waar, dat is nog nooit gebeurd. Het komt blijkbaar gewoon op ons pad.

Sinds afgelopen maandag is de dosis van de zuurstof die Lotte krijgt verhoogd. We hadden vrijdag een gesprek met Paul en omdat het duidelijk is dat Lotte goed reageert op de therapie en om er nog meer uit te halen, hebben ze dus een hogere dosering besloten te geven. Lotte heeft weliswaar last van haar oren door de enorme druk die opgebouwd wordt, maar dat heeft ze er wel voor over. 

Vanaf het begin van de dagelijkse gang naar HBOT Harch-clinic zijn we bijna elke keer tegelijkertijd met een echtpaar waarvan de man de tank ingaat. De echtgenote wordt altijd vergezeld door, ik denk, een chauffeur/boodschappenmeneer, die dus vaak nog even weggaat om de auto af te tanken of om een boodschap te doen. De vrouw is een schitterende echte dame. Het viel me op dat als hij binnenkwam, en aan de beurt was, vaak geroepen werd, He Chief, its your turn!!! Uiteindelijk waren we er achter gekomen, het was een hele bekende kok uit New Orleans Paul Prudhomme de grondlegger van de cajun-kruidenmengsels. Lennert zei elke keer, mam praat toch eens met die vrouw, ze is reuze aardig, maar ja ik ben nou eenmaal niet zo van zomaar tegen iemand praten, dus hield de boot een beetje af. Tot we een keer vertelden dat wij eigenlijk zolang we in New Orleans waren alleen maar fastfood aten. Ze begreep er niets van, totdat ik uitgelegd hadden dat we geen keuken tot onze beschikking hadden en dus alles met een microwave moesten regelen. Later hebben we er nog wel een klein oventje bijgekocht. Ik vroeg of ze een kookboek voor mij mee wilde nemen zodat ik die kon kopen en als Paul Prudhomme hem dan nog wilde signeren, zou ik helemaal blij zijn. Dit werden uiteindelijk dus twee kookboeken, 1 voor mijn toen nog vriendin en 1 voor mijzelf. In de mijne heeft hij de opdracht gezet:

Hi Susan,

Good looking

Good eating

Good loving,

Chef Paul

Ik was en ben er nog steeds heel erg mee in mijn nopjes en voel me nog telkens vereerd!! Toen wij de tweede keer in Amerika kwamen en voor de eerste keer weer naar Dr. Harch gingen, kwamen we ze ook weer tegen, alleen zag ik toen dat de vrouw van Chef Prudhomme gehuild had en ze waren heel erg down, naar later bleek was het waarschijnlijk de laatste afspraak die hij had bij Dr. Harch, hij is datzelfde jaar 8 oktober 2015 overleden na een kort ziekbed.

Vandaag eens op de kalender gekeken, het is vandaag 31 mei 2014. We zijn echt officieel over de helft heen, er is nu zelfs al een soort van planning bekend voor een deel van het laatste traject. 

Overigens is het vandaag een dag om in bed te blijven, wat wij voorlopig dus ook doen. Normaal gesproken denk ik dat, maar vergeet dan even dat Lotte op regelmatige basis verschoond moet worden. Nu dus wel, haar bed in de verschoon stand gezet, en snel een droge broek gegeven. Ze is vanaf dat ze wakker is al bezig met een eoa verandering, door Lennert gemaakt op haar laptop, zodat ze nu zelf ook berichten van het ene naar het andere scherm kan transporteren. Gisteravond heeft Len dit voor haar in orde gemaakt, maar was ze zelf te moe om het ook uit te proberen. Ze zei via haar praatkaart tegen Lennert: dat ga ik morgen dan wel uitvogelen!! Zo schattig!! En na vanmorgen wakker te zijn geworden om kwart voor negen (!), door het onweer, en haar medicijnen en voeding te hebben gehad, is ze al bezig om het “uit te vogelen”.

Blog 20

Inmiddels zijn we ruim twee weken verder en is het voor Lotte een normaal terugkerend gebeuren geworden, dagelijks, over het algemeen om 13.00 uur, wordt ze bij Dokter Hans verwacht, die haar elke dag weer liefdevol in haar tank positioneerd. Vandaag is het vrijdag en is  om 14.00 uur haar, en natuurlijk ook ons, weekend begonnen. En wordt er sávonds patat gegeten, vandaag van Wendy’s, een take-away, vandaag iets verderop bij ons hotel geopend.

Een weekend ligt voor ons, zonder therapien, dus geen gehaast. Dat klinkt echt wel heel fout bedenk ik me nu, we moeten daar om 13.00 uur zijn, dus als je dan nog moet haasten, maar toch moet je altijd met de tijd rekening houden en het wil nog wel eens gebeuren dat je net op het punt staat te vertrekken, blijkt dat Lotte nog een “ongelukje” heeft gehad en verschoond moet worden.

Dit uurtje zuurstof geeft Len en mij de gelegenheid de dingen, dit vind ik niet prettig om te zeggen maar is helaas wel zo, die we liever buiten Lotte om bepraten, te bespreken. Niet dat Lotte het niet mag horen, maar zij kan er op oea manier niet mee dealen. Als er iets door het bestuur van de Stichting besloten is waar wij het niet mee eens zijn of zo, kan Lotte echt onwijs kwaad worden., zij ziet het nog meer als wij,  als haar kindje, haar Stichting en het is ook zo, de stichting draagt HAAR naam.

Dus die dingen willen we zowiezo niet bespreken in haar bijzijn, al blijft het akelig omdat wij nou eenmaal niet zo van het stiekeme zijn. Het is ook wel een uitlaatklep, we kunnen even alles zeggen, zonder door Lotte direct ter verantwoording geroepen te worden. Wij kunnen zelf wel nuances aanbrengen, Lotte minder.

Terugkijkend op de eerste 18x zuurstoftherapie mag ik voor mezelf wel concluderen dat Lotte niet snel maar zeker wel vooruitgangen boekt. Ze is echt veel alerter, ze wordt al met al wat bewegelijker. Kijkt ook vaker in de richting waar je naar wijst en zit bijvoorbeeld over Lennert’s schouder mee te kijken tijdens het rijden. Dat vooral, vind ik heel leuk om te zien. Voor de volgende periode gaan we het wel zien. Voor Lotte is het iig belangrijk dat na dinsdag, als we de 20e keer therapie hebben gehad, we af kunnen tellen (het is de bedoeling dat Lotte 40x therapie krijgt). Waarna waarschijnlijk een korte break zal zijn, voor we naar Mexico afreizen!!

Inmiddels is er het een en ander veranderd!!! Wij kregen eind van de week te horen dat het stichtingsbestuur zich teruggetrokken heeft. Overwegend financiele verschillen van mening heeft de bom doen barsten. Plat gezegd: het bestuur is niet van mening dat wanneer je in het buitenland zit in een hotelkamer je je normaal eten kunt veroorloven. 

Wij zijn echt geen big spenders maar willen ons wel gewoon normaal eten kunnen veroorloven. Dat werd niet gewaardeerd door het bestuur, moesten het met zijn 2en zien te rooien van 100 dollar eten en drinken en eten voor Lotte per week. Ook, zoals wij van tevoren besproken hadden, dat er om ons af en toe te ontlasten, iemand zou afreizen, werd niet meer gehonoreerd!! Wanneer er iemand hierheen zou komen, moesten we dat zelf maar financieel rond zien te breien.

Toen de advocaat van ons met de verzekeringssmaatschappij een deal gemaakt had, de schadeverzekeringsmij is ons tot nu toe altijd zo welwillend geweest ook nu, dat er door hen betaald zou worden, dwz de reis, de verblijfskosten en dagelijks 50 euro voor eten en drinken, is de bom ontploft. De druppel was een fb-bericht door Lotte en mij verstuurd naar de voorzitter van de stichting: 

(((((He Marten, 

Vanuit à sticky hot New Orléans even een bericht uit naam van Lotte, maar niettemin ook mijn mening, dat zij er behoorlijk geïrriteerd over is dat toh, ook na dit al een aantal keren te hebben gemeld aan het thuisfront, nog steeds NIETS gedaan wordt aan de FB-pagina en site van Lottesleven. Kan me voorstellen dat menigeen denkt: zo ze hebben de buit binnen, nu laten we het verder wel!!! 

Daar Antel al aangegeven heeft met alle plezier dit voor haar rekening te nemen, lijkt het me logisch, bij gebrek aan tijd, haar weer toegang te geven om haar haar gang te laten gaan. Als blijkt dat een bericht niet gewenst is, is die zo weer verwijderd en ziet het er iig weer wat beter uit dan nu!!!! 9 april de laatste melding!!! Shame on you, zeggen ze hier!!! Groet Lotte en Susan ))))

Ja die site en fb-pagina zat Lotte al heel lang dwars. In het begin mocht ze daar nog zelf op posten, toen het bestuur gewijzigd werd, omdat Rob het niet meer kon handelen, werd de inmenging van Lotte niet meer gewaardeerd en werd het haar onmogelijk gemaakt nog iets uit haar eigen naam te posten. De reden van het bestuur was, dat ze het niet altijd helemaal eens waren met haar commentaar en dat dat niet goed voor de stichting zou zijn. Iig alles werd een stuk zakelijker en ook vanuit dat punt bekeken. Antel die de pagina’s beheerde werd er ook uit gekinkeld, terwijl dat dus een leeftijdgenoot en vriendin van Lotte was/is, die dingen dus aardig in hetzelfde perspectief ziet en prima kan verwoorden wat en hoe Lotte denkt en in elkaar steekt. Telkens vroeg Lotte aan mij of ik niet wilde proberen om die site en pagina wat op te pimpen, maar ook ik kreeg geen toegang meer, wat eerder wel het geval was. Maar het bleek dat ik ook een keer iets geschreven had wat wel eens verkeerd uitgelegd kon worden, btw net als het interview met Margriet, daar had ik niet in mogen melden dat Lotte wel eens een rode wodka/redbull dronk, niet vaker dan gemiddeld 1 keer per maand, en dan hebben we het ook nog over een spuit met de inhoud van 60ml. Te verwaarlozen dus. Maar, zoals de hoge heren zeiden: dit kon wel eens misgevat worden door mensen en dan had je toch die hersenen waarvoor die alcohol niet goed zou zijn blahdiblahdiblah!!

Nr 19

Na een behoorlijk oponthoud, het duurde zolang dat Rob en Marije met de auto’s voor kwamen rijden, snel naar het hotel en daar aangekomen zijn Marije en Lennert meteen Lotte gaan poedelen. Lekker pyjama aan en in bed.

Zo ook ik, in de kamer naast Lotte, even een nacht bijkomen, wij zouden de volgende dag al weer verwacht worden in de kliniek van Paul Harch. Weliswaar op een redelijke tijd, maar eerst even slapen waren we wel aan toe!!!!

***********

Even tussendoor: Na net naar de kliniek te zijn geweest is het altijd hetzelfde ritueel!! eerst glippelip en dan boodschappen!! Zo ook nu!! Even later stikte ze bijna en ik vroeg haar of het ging: ja, zei ze via de praatkaart, ik stel me gewoon aan!!!!

***********

En slapen hebben we gedaan!! Len en ik werden wakker gemaakt met ontbijt op bed!! Zo leuk! Ik  meen dat Marije voor Lennert een warme wafel meegenomen had van het ontbijtbuffet. Vanaf die ochtend gingen we dus telkens om half negen naar de ontbijtzaal om daar je (plastic)bordje te vullen met brood en yoghurt en ei en fruit en dus warme wafels, die je zelf kunt maken, dus verser kan het niet!!

(Toen Rob en Marije vertrokken waren, na een week, ben ik het voor ons drieen gaan doen)

Om half twee die middag hadden we een afspraak met dokter Paul Harch in de kliniek, waar ook de dokter en de IC-verpleegkundige bij aanwezig zouden zijn, dachten wij. “De kliniek” is iets anders dan wij ons voorstellen, het is een soort van landhuis, tenminste de voorpui, daarachter staan gewoon een aantal grote containers, beetje shabby, ruikt ook echt naar “ziekenhuis” en niet zoals wij gewend zijn een balie of zo, maar gewoon ouderwets een raam waar je je moet melden!!

Daar zaten we dan met zijn allen in een piepklein kamertje met dokter Paul, een reuze vriendelijke man, die begon met voor ons allemaal een boek over hyperbaric oxygen, dat hij geschreven heeft, te geven en te signeren en leerde op die manier ook meteen onze namen kennen.

Na een hoop gepraat en het onderzoek van Lotte werd meteen de afspraak voor de volgende dag geregeld. Toen werd het bij Lotte echt duidelijk dat er echt iets ging gebeuren. Nou ja misschien bij ons allemaal wel! Toen we binnen kwamen waren we al langs de zuurstoftanks gelopen en de volgende dag zou ons wijffie daar dan ook in gaan. Ik kan me voorstellen dat Lotte er wel nerveus van werd.

Woensdag 16 april was het zover. Lotte ging om 13.00 uur in de hyperbaric ogygentank!! Met oordopjes, knalblauwe, werd ze erin gereden. Stijf van de zenuwen, ze had amper geslapen en was zooooooo zenuwachtig, arm schaap!! Ik moet zeggen, ik had het best wel een beetje te kwaad, maar ja je kan er echt niet met twee personen tegelijk in, dus kon alleen maar kijken vanaf de zijlijn.

Tijdens de therapie is het mogelijk om een dvd of tv te kijken, die dag nog niet, maar de volgende dag nam ik voor Lotte een dvd mee met Adam en Eva, een Nederlandse serie, want ondertiteling gaat haar te snel. Inmiddels is ze voor de tweede keer dezelfde serie aan het kijken, want buiten deze serie heb ik alleen nog Divorce mee, ook Nederlandse serie, maar die vindt ze te dreigend. Ja dat is Lotte van nu, die vindt alles waar of agressie of haat of iets anders wat niet geheel vlekkeloos verloopt niet prettig om naar te kijken. Ze sluit zich daar dan ook voor af. Vandaar dat ze ook amper tv kijkt, want daar gebeurt ook wel eens iets wat je niet direct van te voren verwachtte.

Blog 18

Na met een soort van metro van het ene naar het andere einde van het vliegveld te zijn vervoerd moesten we ook onze bagage nog overhevelen.

Toen bleek dus dat wij geen idee hadden hoeveel bagage we hadden en in wat voor koffers dit zat. We kwamen ergens tussen de negen en de tien koffers uit, maar wisten echt niet precies hoeveel!!! Ook toen kwam dat paniekgevoel weer om de hoek kijken!! Na veel vijven en zessen dachten we alles wel te hebben en konden dit bij de volgende bagagepunt afleveren, geholpen door een vriendelijke amerikaan. Die had dus ook op een tip gerekend!

Daarna richting gate, en niemand die over de verschoning van Lotte begon, ja Len en ik samen wel, maar het begeleidende team, deed net of hun neus bloedde, terwijl ik toch op zijn minst wel van Anja, de ic-verpleegkundige verwachtte dat zij er zou zijn voor Lotte, maar nee hoor, die huppelde achter Salem Ait aan en verder niet.

Bij de gate aangekomen vroeg Dokter Salem of er in het vliegtuig, een 757, waarmee wij gingen ook zuurstof aanwezig was. Ja dat had hij nou net beter niet kunnen vragen!!! De reactie van de gate-meneer was heel duidelijk!!

Als er voor het vliegen al duidelijk was dat er misschien zuurstof nodig was, mocht er NIET gevlogen worden. Salem had al een aantal keer gezegd: misschien is het beter om hier een nacht te blijven en dan morgen verder te vliegen, maar ik voorzag alleen maar heel veel problemen. Waar bijvoorbeeld, moest Lotte dan slapen, hadden we wel genoeg medicijnen voor haar in de handbagage, hadden we wel genoeg verschoning enzovoorts.  Voor ons dus geen optie. 

Daarbij vertelde ik hem ook: ik denk niet dat het veel uithaalt, hoe langer het duurt, hoe meer Lotte gaat stressen en dan zijn we helemaal in de aap gelogeerd. Ik zei dan ook: gewoon doorgaan en hopen op het beste!!

Maar vanaf dat moment voelde ik me wel heel verantwoordelijk voor wat er wel of niet gebeurde, ik had vanaf het moment dat we vertrokken al best wel maagpijn van de stress, die verhevigde nu zeker wel. Ik gaf Salem aan, wel of geen zuurstof aan boord, we gaan door. Zeker omdat ik vanaf moment 1 al het gevoel had dat het gewoon “luchtziekte” was waar Lotte last van had. En dat al dan geen zuurstof daar weinig aan zou veranderen. Ik nam me wel meteen voor dat bij de terugreis ik zeker Primatour in mijn handbagage mee zou nemen, of ze nou wel of niet nuchter moest blijven.

Volgens mij op een soort van “eigen verantwoording” konden we het vliegtuig in, alweer geholpen door een hele lieve donkere Amerikaan, met een reisrolstoel!! Jaja, ik weet het!

In dit vliegtuig ging Lennert naast Lotte zitten met aan de andere kant Anja, ik ging een aantal stoelen daar achter zitten. Salem sprak meteen toen we aan boord waren de stewardess aan en later ook de gezagvoerder. Deze waren alleen maar reuze aardig en kwamen zelfs met een, naar mijn idee, vooroorlogs zuurstofapparaat aan. Er was dus wel zuurstof aan boord!! Die vent bij de gate was dus gewoon een ongelooflijke flapdrol!!!

Meteen na het opstijgen merkte ik al, ik kon via de hoofdsteunen aardig in de gaten houden hoe de stand van zaken er een paar stoelen voor mij voor stond en zag dat Lennert, volgens mij voor we omhoog gingen al zat te slapen, dat gaf mij een heel onrustig gevoel. Zijn zusje zat naast hem en kon wel weer eens in de problemen komen!! En ja na een minuut of wat merkte ik dat Lotte weer last ging krijgen en ik gaf Salem, die naast mij zat, een por om te gaan kijken.

Zoals ik al dacht was Lotte weer aan het kokhalzen, maar Salem kon dit niet beamen, hij dacht weer dat er iets met haar zuurstof was en kwam uiteraard weer met zijn befaamde saturatie-apparaatje. Ook ik moest weer “satureren” en kwam op een 96%. Tijdens de hele vlucht van een kleine twee uur heeft Lotte last gehouden. Maar het einde was iig wel in zicht. Lennert heeft niet echt lang geslapen en heeft uiteindelijk de hand van zijn zusje vast kunnen houden.

Eenmaal geland zagen we al vrij snel dat twee bekende koppen aan het eind van de gang!! Rob en Marije stonden ons op te wachten, zij waren al ongerust, want de passagiers waren allang gepasseerd en wij nog niet, maar het duurde best een tijd voor we Lotte weer in haar eigen rolstoel hadden, en het arme kind had nog steeds geen verzorging gehad, dus het rook niet echt aangenaam voor haar. Uiteindelijk heeft het een kleine 20 uur geduurd voor Lotte een verschoning kreeg, dat blijft me een vervelend gevoel geven!!

Blog nr 17

De crew van de KLM was echt geweldig, wat een aardige mensen. Ik had voor wij 14 april vlogen een nogal uitgesproken mening over stewardessen en pursers, maar heb dat echt heel erg bij moeten stellen, wat een ongelooflijk lieve jongens en meiden waren dat. Misschien kwam het ook wel omdat de gezagvoerder, hij had deze vlucht zelf aangevraagd omdat hij uit Zeewolde komt en onze celebrity wel wilde vliegen, naar alle crewmembers een mail had gestuurd met in het kort het verhaal van Lotte, dus niemand was helemaal onbekend met haar voorgeschiedenis en wist waarom ze aan boord was en wat ze ging doen. Ze zijn ook allemaal bij Lotte geweest om zich voor te stellen en haar op haar gemak te stellen. Paul was er ook voor we gingen vliegen en is tijdens de vlucht meerdere keren even komen kijken hoe het ervoor stond. 

Voor we vertrokken was Lotte op een soort van dieet gezet, nou ja dieet, nikseet, meer!! Vanaf 12 uur de vorige avond had ze al geen Nutri meer gehad, en kreeg alleen nog maar water bij de medicijnen, de laatste medicijnen die ze kreeg waren om 11 uur de ochtend van de 14e april. Bij die medicijnen had ik ook een Primatour, een wagenziekpilletje, gegeven. Die voldeed dus tijdens de touringcar rit prima, maar na het opstijgen van het vliegtuig begon Lotte rare geluiden te maken. Achteraf kan ik wel bedenken dat het gewoon kokhalzen was, maar omdat ze geen enkele voeding meer in haar maag had, waren het “droge” kokhalsbewegingen, het arme schaap voelde zich zo misselijk!! Ik had de instructie van Salem gekregen dat wanneer er iets gebeurde met Lotte wat buiten het normale was, ik hem dit meteen zou melden. Zo gezegd zo gedaan, maar ……., dat hield in dat ik niet meer naast haar zat en Salem mijn plaats innam. Hij begon toen meteen over zuurstof na de saturatie te hebben gedaan. die naar mijn mening goed was, dus uiteindelijk werd het zuurstofapparaat erbij gehaald, maar Lotte ging rustig door met ademhalen en kwam over haar misselijkheid heen. Als zij nu iets heeft, zich verslikt of zo en wij vragen hoe het gaat, zegt ze doodleuk: oh ik stel me gewoon aan hoor!

Uiteindelijk kon ik weer naast haar plaatsnemen. Dokter Ait vertelde me later dat hij op dat moment getwijfeld heeft om het vliegtuig te laten keren en terug te vliegen naar Schiphol!! Volgens hem was er iets met haar ademhaling, maar wat wist hij niet en hij vertrouwde mij toe het water in zijn handen te hebben gehad toen eea gebeurde!! Hij gaf mij ook de complimenten zo rustig te zijn gebleven tijdens het hele gebeuren.

Gelukkig bleven gekke dingen tijdens de rest van de vlucht achterwege en hebben Lotte en ik lekker een aantal films zitten kijken. Wel waren steeds in mijn achterhoofd die Ipad en de rode tas, maar toch, redelijk relaxed gezeten. De maaltijden waren ook prima, alleen ik voelde me heel erg opgelaten, omdat Lotte niets mocht eten. Ik heb haar overigens wel lekker laten meeproeven hoor , net als af en toe een rietje met cola of spa! 

Na een kleine negen uur, Lotte had al na twee uur het gevoel te zijn doorgelekt en vroeg me telkens even te voelen, begon ik Lotte wel te ruiken, maar wilde daar geen opmerking over maken, want ik weet hoe vervelend zij het vindt dat iemand ruikt dat zij in haar broek gepoept heeft. Met het uitzicht in Atlanta een verschoning te kunnen doen, mits we de rode tas zouden vinden, vond ik het ook zeker niet gepast er over te beginnen, doe dat eigenlijk nooit. Die rode tas werd een steeds groter issue!! Elke keer als er maar iemand iets uit de ruimte boven onze hoofden haalde, zat ik er als een bok op de haverkist naar te kijken, om te zien of ik iets roods zag. 

Na een vlucht vol van turbulentie, Paul was al hoger gaan vliegen om erger te voorkomen, het was noodweer geweest, al hadden wij daar weinig erg in, zette hij “de kist” veilig aan de grond en konden alle passagiers met inbegrip van hun handbagage naar buiten. Wij wachtten tot iedereen uit het toestel was en er de gelegenheid was om Lotte over te zetten in de reisrolstoel. Bij elke stoel hoort dan ook blijkbaar iemand die je begeleid en zorgt dat je weer in je gewone stoel komt te zitten, want de rolstoel van Lotte had de reis in het ruim gestaan en moest dus ook eerst nog weer opgehaald zijn. Wat een onwijs gedoe allemaal!

Mij kon het niet lang genoeg duren, want des te langer hadden we de tijd om op zoek te gaan naar DE rode tas. De Ipad had ik inmiddels samen met de dopjes weer in mijn tas, dus daar hoefde ik me iig niet meer druk om te maken. 

Pas veel later heb ik begrepen dat het de bedoeling was, wanneer je geholpen was door iemand, je deze een tip zou geven. Ja wisten wij veel, daarbij, ik had geen Dollars niks, dus kon ook niets geven.

Aan het einde van de vlucht had Paul, de gezagvoerder, al contact opgenomen met het thuisfront om te horen of zij wisten waar ze de rode tas gelaten hadden, maar hij had nog geen reactie daarop.

Nadat echt alles leeg was bleek dat de rode tas een heel eind verder ergens in de bagageruimte zat, maar dat maakte niet uit, hij was er!!!!!!

Lotte in haar stoel gezet gingen we richting, ik dacht de ruimte om haar te verschonen, alleen ….., dat werd hem niet!! We hadden een onmogelijke security van Atlanta naar Louisiana, die wilde niks en kon niks en deed niks. Alleen maar tegenwerken. En het werd maar later en later!! De voeding voor Lotte, ik had vier flesjes voor als we aangekomen waren en Lotte weer wat via haar sonde kon krijgen, mochten niet mee, uiteindelijk wel, maar dat duurde even. Wat een onmogelijke nare aanmatigende lui waren dat. 

Toen we eenmaal door de security waren en richting douane gingen begreep ik al dat verschonen er wel eens niet in zou zitten en durfde Lotte niet eens aan te kijken, zo schaamde ik me dat ik haar niet helpen kon.

Nummer 16

Voor ik het helemaal uitstel en mezelf wijsmaak dat ik het verhaal beter kan schrijven als we weer thuis zijn, begin ik nu!!! Wij Lotte, Lennert en ik, zijn sinds 14 april, het is nu 1 mei, in Amerika, in Louisiana, nog preciezer, Marrero New Orléans.

Dit is de reis waar we het allemaal voor gedaan hebben, ons hele gezin, de buurt, de Stichting en iedereen die ons bijgestaan heeft. Dit is de reis waar we, en het meest nog Lotte, naar uitgekeken hebben. Men vroeg me vlak voor we vertrokken: wat voor gevoel heb je er nu bij??? Dat antwoord was zo simpel: het lijkt wel een bevalling. Bij een bevalling denk je ook, tenminste in onze tijd, wat gaat het worden, hoe zal de bevalling gaan en welke gedachten je ook zult hebben, op geen enkele vraag weet je van te voren het antwoord.

Zo ook bij deze reis. Niemand weet of de therapien die Lotte gaat volgen tot gevolg zullen hebben dat Lotte vooruit zal gaan, hoeveel en op welk terrein, misschien helemaal niets of juist heel veel. Niemand weet dat. 

De week voor wij zelf vlogen, zijn Rob en Marije al afgereisd. Ze gingen voor ons de dingen voorbereiden, huisvesting, een auto, een hoog-laag bed en andere hulpmiddelen die wij nodig hebben Lotte te kunnen verzorgen. 

Al snel bleek dat zij met zijn tweeen evengoed nog hulp nodig hadden, want je bent gewoon nergens in een vreemd land, al spreek je best een beetje engels. Via via zijn zij in contact gekomen met Shauna, van een soort van thuiszorgorganisatie.

Shauna is ongeveer het synoniem van: Haarlemmerolie. Overal wist zij wel een oplossing voor en al vonden Rob en Marije geen huis, een hotelkamer groot genoeg voor ons drieen hebben ze uiteindelijk wel weten te regelen. 

Dus op 14 april zijn wij, Lotte, Lennert, Salem (arts/vliegenier), Anja (ic-verpleegkundige) en ik via de VIP-room op Schiphol begonnen aan dit avontuur. 

We werden opgehaald door een VIP-touringcar, zwart met geblindeerde ramen en alles erop en eraan, die ons in sneltreinvaart naar het vliegveld bracht. Voor we vertrokken werd er door Salem Ait uitgebreid gecontroleerd of Lotte wel kon vliegen en liep hij te mopperen dat ze niet warm genoeg was, waarna ze onder 3 dekbedden gelegd werd. Zelf werd ze er helemaal giechelig van. Het was ook een stom gezicht, dat kleine koppie onder al dat beddengoed.

 Eens per 10 minuten werd ook nog haar saturatie bekeken, en ja hoor, die bleek ook aan de lage kant. Het was gewoon even kantjeboord of we uberhaubt wel zouden vertrekken. Ikzelf liep al die tijd volledig als kip zonder kop rond, ik wist echt van voren niet, of ik van achteren nog wel leefde. Nog steeds als ik aan die momenten terugdenk krijg ik een heel paniekerig gevoel. Dat is denk ik ook de juiste bewoording, paniek, ik was echt in paniek!!! 

Uiteindelijk zijn we, na Lotte haar laatste verschoning te hebben gegeven, uitgezwaaid, met heel veel tranen, want dat lijkt wel met de dag erger te worden. Maar het is ook wel een heel raar gevoel, de kinderen, schoondochters en niet te vergeten mijn kleinzoon Djezzie, die zien we gewoon DRIE MAANDEN niet meer. Daar kan je je geen voorstelling van maken!!

Oke, aangekomen in de VIP-room van Schiphol en daar begroet te zijn door lieve hostessen en ook de gezagvoerder van het KLM-vliegtuig, Paul Schopping, waar wij mee gingen vliegen, kregen we lekker koffie, broodjes en wraps.

In de tussentijd werd er door Marten Schiphof van de Stichting Lottesleven, Salem Ait en Rob Baljon veel “gebriefd”. Ik zal meteen maar heel eerlijk zijn, ik heb een ongelooflijke hekel aan mensen die denken dat ze apart moeten gaan staan en dan dus buiten gehoorafstand over je kunnen gaan staan ouwebeppen. Het is bijna net zo erg als mensen in uniform, daar krijg ik ook vreselijke jeuk van. Maar goed, je denkt dan toch: Suus, niet moeilijk doen, het is voor een goed doel!!! 

Uiteindelijk na alle “briefings” kregen wij het sein de handbagage mee te nemen, de rest van de bagage was meteen bij aankomst al naar de douane gebracht, om ons naar de limousine en de schaarwagen te begeven. Jaja, als je het doet, moet je het goed doen, toch????? Die schaarwagen was een soort van keet op wielen. Uiteindelijk gaf hij meer geluid dan snelheid, maar bracht ons wel naar het juiste toestel. Eenmaal aangekomen bij de Boeiing A330, schaarde het gebouwtje naar een hoogte van 4,5 meter en zo konden wij na Lotte in een soort van transportrolstoel, heel smal, want die stoel moet tussen de vliegtuigstoelen door gereden kunnen worden, gezet te hebben, zo het vliegtuig in. 

Eenmaal in de riemen en afscheid te hebben genomen van Marten en Rob B., ja hoe die het voor elkaar hadden gekregen om in het vliegtuig te zijn voor we vertrokken, geen idee, maar het was ze dus wel gelukt. Zij hadden ook een gedeelte van de handbagage meegenomen, waaronder Lotte haar laptoptas met verschoningsspullen. Het zou de bedoeling zijn, wanneer we in Atlanta aankwamen we daar in een aparte ruimte Lotte zouden kunnen verschonen. Voor we opstegen vroeg ik al aan Salem, waar is die rode tas van Lotte, dat is het meest belangrijk, haar laptop en een verschoning zijn echt de meest essentiele dingen voor haar. Niemand wist waar die tas terecht was gekomen, en niemand deed ook echt moeite om te achterhalen waar deze zou kunnen zijn. Vanaf het opstijgen tot en met de landing heb ik met een dikke knoop in mijn maag gezeten omdat ik perse wilde weten waar die tas nou was. Maar wie ik het ook vroeg, iedereen praatte er, leek wel, overheen. Ik had nog een tweede probleem, dwz. Lennert had me voor we de lucht in gingen een Ipad met oordopjes gegeven. Omdat ik die niet op schoot kon houden heb ik ze min of meer voor Lotte haar voeten neergelegd, me niet realiserende dat Lotte af en toe strekt met haar voeten en wellicht de spullen hierdoor ook naar voren zou duwen. Daarbij kwam dan ook nog dat ik er niet bij kon, mijn armen waren te kort, dus ik zag die laptop en het doosje van de doppen steeds verder naar voren verdwijnen, als Lotte ging gapen of zich uitstrekte! Ik ben met van alles bezig geweest om bij die Ipad te komen maar echt het lukte me niet, ik zag mezelf ook niet op mijn knieeen gaan zitten dus bleef angstvallig de boel in de gaten houden.

Nummer 15

De vorige blog vond Lotte maar niks, het leek net alsof ze een heel erg verwend kreng was, terwijl ik dat helemaal niet zo bedoeld had. Ik wilde alleen beschrijven hoeveel verschillende therapien er zijn en dat  er dus maar zo weinig zijn die echt werken, niets meer, niets minder! 

Omdat hier dus verder niet zo veel te verwachten was zijn we gaan zoeken naar HBOT- behandelingen. We kwamen toch echt uit op Amerika.

Dus hebben we de koppen bij elkaar gestoken en zijn eens gaan rekenen wat een reis naar Amerika zou gaan kosten, met inbegrip van de zuurstof- en stamceltherapie (in Mexico). Het was echt een enorm bedrag, maar wij waren ervan overtuigd dat dit wel iets zou zijn wat de verzekering zou betalen. Nou nee hoor, het antwoord was heel simpel: de therapien waren nog in een experimenteel stadium, dus zij konden dat niet vergoeden.Even dachten we: wel verdomme!, maar al snel kwam de veerkracht in ons weer naar boven en bedachten we, oke dan moeten we een stichting oprichten voor Lotte. Na heel veel gedoe werd die ook opgericht en was “Lottes Leven” een feit.

Overal werden collectebussen neergezet, van de bakker tot de visboer en slager stonden ze keurig te wachten tot ze vol waren. Verschillende winkels hadden ook een dag dat alles wat er omgezet werd, voor de stichting was. Het duurde allemaal zo lang, tot we via SBS6,  door Britt Lap, die bij ons langs kwam om eens te horen hoe het was met Lotte, in een enorme stroomversnelling terecht kwamen.

Zij was, voor ze bij ons kwam eerst bij spruitenboeren de gebroeders Herbert, in het buitengebied van Zeewolde, geweest. En daar had ze verteld dat ze naar ons toe zou gaan. Nou dat was dus niet tegen dovemans oren gezegd, want al snel werd er een enorme donatie gedaan. Zij hadden ook de andere spruitjesboeren benaderd om te doneren en dat deden ze: op een dag kwamen ze met een vrachtwagen vol met spruitjes bij de Plus in ons dorp en Henk Angenent kwam uit de wagen om Lotte een cheque te overhandigen. We waren echt “flabbergasted”!! Wat een eer! 

Volgens mij was het eerste kerstdag 2013, dat er aangebeld werd en het bestuur van de Stichting met de gebroeders Herbert in hun kielzog binnenkwam, ze hadden een grote taart bij zich, want alle spruitenboeren waren overeengekomen dat ze het nog ontbrekende bedrag zouden volstorten. Met andere woorden, we konden dus gewoon naar Amerika! Wat een onwijs fijne kerst hadden ze ons bezorgd, eindelijk gewoon plannen, niet meer met in je achterhoofd, ja als …..! 

Ja daarna was het best wel chaotisch, we moesten een woning zien te vinden voor een aantal maanden en daar eigenlijk alle huizen drempels hadden en ook nog eens vaste vloerbedekking (dat vind ik echt heel raar, dat is toch snel vies) waar je met de rolstoel slecht over rijden kunt, viel heel veel al af. Door het bestuur werd ook gezocht en die kwamen dan weer een aantal huizen laten zien, of ze waren niet voor Lotte toegankelijk of te duur. Toen dat niet meer vlot te trekken was en Rob en Marije, die eerder naar Amerika zouden gaan om het eea te regelen, hebben we hen gevraagd om dan ook voor een huis te kijken. Ach dat heeft echt heel veel voeten in de aarde gehad! 

En toen was het zover, Rob en Marije zijn dus idd een week voor ons naar de USA vertrokken. Ik had voor ze weggingen nog snel een paasstolletje in de koffer gedaan, pasen vierden zij daar dus.

Ik denk niet dat er echt veel te vieren was voor ze, ze hadden een creditcard bij zich waar ze geen geld mee konden opnemen, andere passen werkten al helemaal niet. Ze moesten daar rondkomen van de overgebleven dollars die Rob en ik nog hadden van een vakantie op Bonaire. Het hotel, de taxi’s van daar naar ev behuizing voor ons, alles kostte geld. Ook toen was het dus een uitkomst dat er een stol in de bagage zat. Als we nu een kerst- of paasstol hebben, moeten we er toch altijd weer aan denken. 

Maar eerlijk is eerlijk het was echt niet normaal dat men van de stichting ook niets ondernam om het dragelijker te maken. Nee de creditcard moest werken, maar die deed dat gewoon niet!!!

Zelfs toen wij er al waren werd er elke dag een rondje gemaakt naar verschillende take-away banken en er werd ook door de heren bij de banken zelf geinformeerd. 

Rob en Marije hadden wel via via iemand ontmoet die op de meeste dingen een antwoord had binnen de thuiszorg. Net zoals ik altijd zei van de overbuurvrouw die toevallig getrouwd is met iemand van het Stichting-bestuur, die noemde ik ook altijd Haarlemmerolie en ook in Amsterdam hadden we een Haarlemmerolie, Coby, had echt overal een oplossing voor.

De teksten die nu gaan volgen zijn over de reis naar Amerika, ik zal alvast een beginnetje laten lezen:

Voor ik het helemaal uitstel en mezelf wijsmaak dat ik het verhaal beter kan schrijven als we weer thuis zijn, begin ik nu!!! Wij Lotte, Lennert en ik, zijn sinds 14 april 201, het is nu 1 mei, in Amerika, in Louisiana, nog preciezer, Marrero New Orléans.

Dit is de reis waar we het allemaal voor gedaan hebben, ons hele gezin, de buurt, de Stichting en iedereen die ons bijgestaan heeft. Dit is de reis waar we, en het meest nog Lotte, naar uitgekeken hebben. Men vroeg me vlak voor we vertrokken: wat voor gevoel heb je er nu bij??? Dat antwoord was zo simpel: het lijkt wel een bevalling. Bij een bevalling denk je ook, tenminste in onze tijd, wat gaat het worden, hoe zal de bevalling gaan en welke gedachten je ook zult hebben, op geen enkele vraag weet je van te voren het antwoord.

Zo ook bij deze reis. Niemand weet of de therapien die Lotte gaat volgen tot gevolg zullen hebben dat Lotte vooruit zal gaan, hoeveel en op welk terrein, misschien helemaal niets of juist heel veel. Niemand weet dat.

Numero 14

Het vorige blog eindigde met het het weg gaan van Lotte haar vriend!!

Met hem bleven ook zijn vrienden weg! En dat contact met hem moet nog steeds komen, want hij heeft nooit meer iets van zich laten horen. Ook zijn ouders, zeer regelmatige bezoekers bij Lotte, zijn never nooit meer geweest!! Ik denk wel eens dat het voor hen allemaal een opluchting geweest is! Maar ja daar krijg je uiteraard geen eerlijk antwoord op. Via via hebben we wel gehoord dat zijn moeder behoorlijk van streek is geweest nadat Lotte eens met kerst een taart bij haar ex-schoonfamilie bezorgd heeft laten worden, ja met mijn hulp, alhoewel ik misschien wel twintig keer aan haar gevraagd heb of ze dat echt wilde!! Op de taart had ze laten zetten: “omdat ik niets te vieren heb”! Dat werd dus niet gewaardeerd, begrijpelijk, maar ik heb pas onlangs gehoord dat het voor haar extra wrang was. Toine zijn moeder bleek geïnterviewd te zijn door de regionale tv-zender en er was haar gevraagd wat ze met kerst ging doen. Ze had geantwoord: ik hoop die met mijn kleinkinderen gezellig door te brengen. Ja als je dan van je ex-schoondochter een taart krijgt met die tekst, begrijp ik dat je even van slag bent!

Ja en dan is er het regiment aan therapeuten die we hier langs hebben gehad en waar Lotte het dan weer niet mee eens was. Het was hoe dan ook al een heel gedoe om alles een beetje op de rit te krijgen. Maar uiteindelijk hadden we het voor elkaar, dachten we! Drie keer in de week kwam er een fysiotherapeut langs. In het begin dacht ik dat het lekker ging, maar naarmate het vorderde ging ik steeds vaker het idee krijgen dat hij het als een soort van lunchpauze beschouwde, kauwend op een boterham kwam hij binnen en dan 10 minuten, een kwartier Lotte door bewoog en vervolgens al happend in een appel weer langs liep en vertrok. Marije en ik verwonderden ons daarover en besloten hem er op aan te spreken. Zo gezegd zo gedaan, de volgende dag kreeg ik een mailtje van hem; als er geen vertrouwen was in zijn behandeling dat hij dan helemaal stopte!! Dus hij stopte!! Dat scheelde in ieder geval een hoop ergernis. Na hem hebben we contact met Han gekregen, hij is als fysiotherapeut aan het werk geweest in Zwitserland en heeft daar meer ex-coma patiënten behandeld, Lotte is nog steeds heel blij met hem en wat nog belangrijker is, ze vertrouwt hem!

In de Trappenberg spraken de logopedistes al over een andere soort van aanpak voor Lotte wat betreft geluid geven, ze dachten dat Prompt-therapie wellicht een goede behandeling zou kunnen geven. Na een hoop gezoek zijn er twee therapeuten uit Almere gekomen. Ze hebben denk ik wel hun best gedaan, maar Lotte doet alles op haar eigen manier en in haar eigen tijd!! Dat is iets wat me de afgelopen jaren zo ontzettend duidelijk geworden is. Je kunt voor Lotte regelen wat je wilt, op je kop staan of wat dan ook, als zij er niet achter staat, kan je het vergeten!! 

Zo hoorden we goede berichten over een klinisch-neuroloog. Hij had een nogal aparte manier van behandelen, maar zou goede resultaten boeken. Hij kwam, zag en overwon niet!! We hebben van alles aangeschaft om de therapie zo goed mogelijk uit te kunnen voeren, een kappersstoel, waarin Lotte gezet werd en dan een aantal keren links en rechtsom werd gedraaid en daarna moest kijken naar cijfers en letters. Hierna werd ze dan aan een, ook door ons aangeschaft,  zuurstofapparaat gelegd voor een half uur. Heel veel geld hebben we aan “dokter Charlatan”, zoals Lotte hem noemde, uitgegeven, maar het zinde Lotte niet, dus die kon ook af door de zijdeur. Ons zeer gefrustreerd achterlatend. 

Toen kregen we de cranio-sacraal periode. Een therapieform waar de zenuwbanen geactiveerd worden. Er zouden goede resultaten mee geboekt worden, had ik in een artikel gelezen. Gewoon stilliggend op je bed en een hoop hocuspocus gaf Lotte een prettig gevoel. Een hoop hocuspocus later en veel geld minder vond Lotte dat het mooi geweest was en kon ook deze therapeute ook weer ophoepelen.  

Daarna kwam Ingrid, deze was aangeraden door de cranio-sacraal therapeute: “Ik denk dat een body talk behandeling in ieder geval een stuk weerstand bij Lotte kan wegnemen en zeer waarschijnlijk nog wel veel meer kan doen met de verbindingen van haar hersenen naar de organen. Voor mijn gevoel de moeite waard.” En Ingrid zat naast Lotte en prevelde wat en prevelde nog meer, maar behalve diarree werd er niet echt vooruitgang geboekt!! Dus weer veel geld uitgegeven aan hoegenaamd niets!! 

In die tijd is Lotte voor een therapie van drie weken behandeld door Amerikaanse therapeuten die hier in Nederland waren. Het waren dezelfde twee die Jelte Stronkhorst in Fort  Lauderdale, Amerika behandeld hadden. Gemiddeld 3 uur therapie per dag, maar je zag echt vooruitgang!! Maar ja na drie weken is het voorbij en natuurlijk blijft er wel iets hangen van die oefeningen, toch is het jammer dat daar niet structureel aan gewerkt kon blijven worden. Later werd door een aantal jonge peuten een soort van centrum opgezet, maar daar weigerde Lotte naar toe te gaan!!

Wij waren wel enthousiast geraakt door de verhalen die we hoorden over bijvoorbeeld stamceltherapie en zuurstoftherapie! Dat wordt uitgebreid behandeld in de volgende blogs.

Voor de mensen die deze blogs lezen, het lijkt misschien dat ik het allemaal even uit mijn mouw schudt, maar geloof me ik ben een enorme jankepot, dus bij het schrijven van en het nalezen daarna en nog eens voor publicatie zijn er vaak heel wat tranen gevloeid. Maar dat is niet erg, het doet me goed om later de ev reakties te lezen.

Om even door te gaan over vriendinnen, Lotte had echt mega veel vriendinnen.Vriendinnen die er thuis uitgezet waren of gewoon altijd ruzie hadden thuis, allemaal konden ze bij Lotte terecht. Ik weet niet hoeveel het er waren maar geloof me het waren er veel. Er was er zelfs 1 die haar verjaardag bij ons gevierd heeft, dus met kadootjes en taart en alles erbij!! Sowieso een best friend forever, 1 ding was zeker, ze bleven allemaal weg!! Niet meteen maar wel snel, werden de eventuele bezoekjes steeds minder! Haar beste vriendin heeft het nog wel langer uitgehouden, maar die heeft uiteindelijk afgehaakt. Ze ging regelmatig met Lotte en haar moeder naar de bioscoop. Zo ook de laatste keer dat ze elkaar zagen, ze had met haar verjaardag een tegoedbon gekregen voor de film. Ze gingen naar de film en Lotte wilde af en toe iets zeggen op haar praatkaart, ga straks uitleggen wat dat is. Daar had die vriendin dus geen zin in en uiteindelijk noemde ze Lotte een irritatiefactortje. Eenmaal thuis gingen vriendin en moeder weer snel weg, ja het was leuk geweest en welterusten, tot de volgende keer.

Toen ze de deur achter zich hadden dicht getrokken begon Lotte hartverscheurend te huilen en vertelde dat het helemaal niet leuk geweest was en over dat ze een irritatiefactortje zou zijn. De volgende dag heb ik die vriendin een berichtje gestuurd, hoe het kon zijn dat Lotte zo verdrietig was, nou ja daar heb ik nooit een antwoord op gekregen en hiermee was ook Lotte’s laatste vriendin, historie geworden!

Over “de praatkaart” van Lotte. Het is heel simpel een kaart, knalrood met fluoriserende lichte letters, dus ook in de nacht kan ze middels het alfabet dat op de kaart staat met inbegrip van spatie en backspace, duidelijk maken wat ze bedoelt. Zo is er dus, wanneer ze niet in de buurt van haar laptop is, de mogelijkheid om met haar te communiceren. De kaart als zodanig, het ontwerp in feite, is door ons gemaakt en een zakelijke vriend heeft ze laten maken. Op haar laptop heeft ze een speciaal programma waarmee ze alles kan. Sinds kort heeft ze ook twee bellen aan haar bed, waarmee ze overdag in de kamer en s’nachts in de slaapkamer aan kan geven dat ze 1 van ons nodig heeft, reuze handig, alleen schrik je wel wanneer die bellen beginnen, want eerlijk is eerlijk ze maken echt een takkenherrie!!!

ANDERHALF JAAR LATER

Ja wat is er allemaal gebeurd in de afgelopen anderhalf jaar. Er waren hoogtepunten en dieptepunten, zoals in ieder gezin. Laat ik beginnen met hoe de zorg vanaf dat Lotte thuis gekomen is verdeeld is. We hebben de thuiszorg, van Coloriet, tot voor kort was het Allerzorg, een wat kleinere organisatie, waardoor je dus niet telkens een ander aan het bed krijgt! Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad om een goed team samen te stellen voor Lotte. Ze is heel kieskeurig, kan al boos worden op iemand als die ipv Lotte, Lot zegt, of wellicht naar zweet ruikt. Kan ook een verkeerde pukkel zijn, denk ik! In ieder geval, we hebben ze zien komen en vooral zien gaan! Ik denk dat er wel een stuk of vijftien hier de revue gepasseerd zijn en uiteindelijk zijn daarvan drie overgebleven. Daarna: vier.  Was benieuwd of het een blijvertje was! Niet dus!! Het is echt heel erg geweest met de zorgverlenenden, Lotte begon ze te knijpen en te schoppen en schreeuwen dat ze dan doet!!! Ik heb menigmaal met oordopjes gezeten en dan nog kon je het horen. Ook ging ik wel de tuin in om de planten te besproeien, deuren dicht dan hoorde ik het ook niet. Wat er dan in Lotte vaart, wij weten het nog steeds niet. Het is ongrijpbaar, ze verkrampt, als ze aan tafel zit knalt ze gewoon met haar hoofd op de tafel, heel vervelende momenten zijn dat!! Voor haar maar ook voor ons!!!! Het beste is dan haar alleen te laten met de laptop en te hopen dat ze weer rustig wordt. Het heeft alleen wel een enorme impact op ons allemaal. Het gekke is ook, van de een kan ze veel meer hebben dan de ander, van Rob helemaal niets, die hoefde maar langs te lopen of Lotte begon al te steigeren. Robert kreeg sowieso meestal het voordeel van de twijfel. Marije koos altijd de verkeerde intonatie, waardoor Lotte boos werd, Lennert en Maarten verdroeg ze nog het makkelijkst en mij,  ja bij mij denk ik dat ze weet, dat als ik er niet voor haar ben, ze moederziel, met recht moederziel, alleen is, dus dan waakt ze wel boos te worden. Ze wordt echt wel eens kwaad op mij, maar dat is niet vaak gelukkig! Hier thuis dachten ze vaak dat ik haar gewoon haar zin geef, maar dat is echt niet zo, ik denk alleen dat ik het zo weet in te kleden dat het voor haar acceptabel is. Ik pik zeker niet alles wat ze zegt en doet!!! 

In die begintijd kwam de thuiszorg door de week s’ochtends en s’avonds om Lotte te douchen en aan en uit te kleden, in het weekend alleen in de morgen, dan konden we zelf bepalen wanneer ze naar bed ging. Verder was er een rooster voor Maarten, Marije en Lennert, die hebben na elkaar s’avonds de verantwoording bij Lotte, zodat ikzelf dan mijn eigen ding kan doen. Want overdag was ik de eerstverantwoordelijke. Maandag was daarbij een uitzondering, dan was ik vrij en deed Marije het, die is daarvoor een dag minder gaan werken. Soms wordt er geruild en is er even herrie in de tent, maar over het algemeen gaat het goed!!

Sinds juni 2011 is Lotte weer vrijgezel!! Toen heeft ze Toine de laan uitgestuurd. Eerlijk gezegd heeft me dat wel opgelucht, ik heb echt geprobeerd hem te accepteren, maar naarmate hij vaker op vakantie ging en ging stappen, werd het voor mij duidelijk dat Lotte een blok aan zijn been werd!! De irritaties naar hem toe werden ook steeds erger. Hij was er soms, ook tijdens het eten, maar bijv. Lotte eten geven dat durfde/wilde hij niet, dan ging hij lekker ver van haar weg zitten zodat hij niet hoefde te helpen. Ach en zo zijn er nog zoveel dingen gebeurd in die tijd, hij kwam een kus geven en was weer weg: als wij vroegen wat hij ging doen, was het van: ja heb ik al met Lotte besproken! Ja Lotte wist dan vaak wel dat hij weer uitging of met zijn vrienden iets ging doen, maar hij liet die kleine meid gewoon achter. Zijn vrienden hebben meer met haar gedaan dan hijzelf!! De druppel was voor Lotte toen zij vroeg, nadat hij weer eens op vakantie was geweest,: zullen we eens een lang weekend met Omar, vriend van hem, op vakantie gaan? Zijn antwoord was: Nou nee Lotte, dat kan ik nog niet aan!!!!! Toen was de maat voor Lotte vol en schreef ze op haar laptop: als je nu, nadat ik al anderhalf jaar rolstoelgebonden ben, nog niet met mij weg durft, dan durf je het nooit meer, dus ik denk dat het beter is als we er een punt achter zetten. Dikke vette krokodillentranen liepen er over zijn wangen, daar was hij zowiezo erg goed in, en onder het melden van: ik zal contact met je blijven houden, was hij verdwenen.