Voetenpasta 12

Om even door te gaan op de Lotte van vroeger en haar uiterlijk. We waren eens op vakantie in Frankrijk in een soort van spookhuis, volledig aan het zicht onttrokken door struiken. Op een avond waren Marije en Lotte aan het badmintonnen toen Lotte een brommer aan hoorde komen,direct liet ze haar racket vallen en voelde aan haar haar, met de opmerking: oh zit mijn haar wel goed???? Jaja, dat bracht wat teweeg hoor, de jongens!

Ze werd steeds meer zichzelf en ja, geloof me maar, Lotte is nooit op haar mondje gevallen en in zekere zin was ze dit nu wel. Ze kon in ieder geval niet meteen reageren wanneer ze het ergens niet mee eens was.  Hoe erg wil je het hebben! Iedereen die maar gewoon aan haar zat, gewoon haar inco ging verschonen, of ze nou wel of niet wilde dat degene die dat deed haar in haar “nixenosie” zag! Van jongs af aan is ze al vreselijk preuts geweest, dus nu bij haar volle verstand iedereen maar aan haar laten zitten was echt niet niks. Ze heeft verschillende verpleegsters huilend de kamer uit laten gaan, die zich dan meteen meldden bij de revalidatiearts waardoor Lotte prompt een uitbrander kreeg en zelfs gele kaarten, op een bepaald moment was het zelfs zo dat als ze nog 1 keer een verpleegkundige schoffeerde ze haar spullen zou kunnen pakken en weg moest!! Jaja en bij die gesprekken kon ik dan uiteraard aanwezig zijn. Ik had naar mijn mening al genoeg van die gesprekken gehad op verschillende scholen over vooral Lotte, en ook Lennert kon er wat van. Ik had daar ook echt geen zin meer in, dus ook ik hoopte van harte dat het einde van de verbouwing snel een feit zou zijn. Elke dag als ik onderweg was naar Lotte vroeg ik me weer af hoe de zaken er voor zouden staan, of ze een beetje haar gemak had gehouden en of de therapien wel door haar gevolgd zouden zijn. In die tijd had ik echt wel eens de behoefte om met lotgenoten te kunnen praten om te horen hoe zij dit oplosten, maar ja lotgenoten waren er niet in de Trappenberg, bijna uitsluitend patienten die daar waren om na een hersenbloeding of amputatie te revalideren. Daar had ik dus hoegenaamd helemaal niets aan. Ook het maatschappelijk werk was niet van gelijke orde als Anita de Kort van het Leijpark, die was van: niet zeuren maar doen! Nou daar konden ze bij de Trappenberg echt wel een puntje aan zuigen. Ik denk dat het enige positieve dat we daaraan overgehouden hebben is, het visitekaartje van iemand van de thuiszorg in Zeewolde.  Af en toe hadden we gesprekken met het maatschappelijk werk en de psychologen. Dat waren ook echt gezellige gesprekken, niet dus, er werd dan heel veel geschreeuwd en gehuild en er kwam eigenlijk nooit iets tastbaars uit. Een keer is Maarten zelfs weggelopen omdat hij het niet meer aankon. Hier kwam denk ik ook voor het eerst de onmacht, de oprechte onmacht, naar boven. De onmacht, omdat wij niet wisten en nog steeds niet precies weten hoe we met al ons verdriet en boosheid om kunnen en moeten gaan. Dit werd steeds duidelijker en af en toe explodeert er iemand, gewoon omdat we met ons verdriet nergens heen kunnen!!!! 

We hebben zoveel al geprobeerd, huisarts thuis als gespreksleider, met zijn allen naar de psycholoog, psychologe thuis, onafhankelijk van elkaar naar de psychologe, het helpt allemaal geen donder. De enige die zich hierbij goed voelt is Marije, die trouw blijft gaan, de rest van ons gezin ziet het niet als uitlaatklep of hulp helaas!

Eind maart 2011 was het eindelijk zover, toen kwam Lotte officieel weer lekker thuis wonen. De avond voor ze thuis kwam waren Rob en ik samen naar haar toe geweest natuurlijk was er thuis nog lang niet alles op en top maar ze kon slapen en douchen, later zelfs voor een sunshower een gratis kleurtje opdoen tijdens het douchen en onze slaapkamer was ook nog lang niet klaar. Toen  we thuis kwamen in het donker, werden in het donker naar onze slaapkamer geleid waar bleek dat mijn vriendin van toen en haar man, de ouders van Lotte haar vriend en natuurlijk onze eigen kinderen met aanhang niet stil gezeten hadden en als gekken bezig geweest waren om het gezellig te maken. Boven ons bed hing een foto op linnen van lavendel, mijn lievelingskruid met daarboven: KUT YOU, zoals ik altijd mijn berichten afsloot naar die vriendin. Misschien is het teveel over mij, maar ik moet dat kut you toch even toelichten. Augustus 2009 was ik geopereerd en mochten nog niet meteen iets drinken, maar ik had zoń onwijze dorst, dus probeerde ik het nog maar een keer te vragen aan de verpleging in het ziekenhuis in Leeuwarden, nee het mocht niet. Ik vroeg mag ik dan aub mijn tanden poetsen? Ja dat mocht, ik kreeg mijn toilettas en een glaasje water om te spoelen en een bakje. Het was duidelijk dat ik nog niet helemaal bij kennis was, ik pakte mijn tandenborstel en deed er wat op en vervolgens stak ik de borstel in mijn mond, waarbij ik meteen bijna over mijn nek ging,  in plaats van tandpasta had ik voetencreme op mijn borstel gesmeerd, ik was toen dubbel blij met het glaasje water! Snel daarna had ik mijn vantoenvriendin een smsje gestuurd om te vertellen van deze stomme zet en eindigde met, volgens mij, luf you! Naar later bleek dat dus: kut you!

Nr.11 DeReunie

Zodra Lotte de straat uitreed, na een weekend thuis, was ik al bezig haar bed weer in de hoek te zetten, af te halen en me te focussen op iets anders, terwijl de tranen maar bleven komen. Ik vraag me nog steeds af hoe het mogelijk is dat een mens zoveel tranen kan produceren, je zou zeggen eens zijn ze op, maar bij mij dus niet, helaas!!

Vanaf het begin van Lotte haar revalidatie bij de Trappenberg werd er hier ook hard gewerkt aan het weer thuis wonen van Lotte. Haar oude kamer zou het niet meer worden, want die was, net als de andere slaapkamers van de kinderen, boven. Rob had al jaren naast het huis een kantoor aan laten bouwen en dat werd nu omgebouwd tot slaap- en badkamer voor Lotte. Wijzelf sliepen al een aantal jaar beneden, wat een bijkomend voordeel was. s’Nachts staan de deuren open en kunnen wij Lotte horen wanneer ze ons nodig heeft.

Het lijkt of dit allemaal zonder slag of stoot kon gebeuren, maar dat was niet zo, je komt dan in een bureaucratisch geheel terecht, ongelofelijk was dat. Als je dit deed, mocht dat niet, en als dat deed, mocht dit weer niet. We zijn eerst nog aan het bekijken geweest of het niet mogelijk was om een soort van container in de tuin te krijgen, een zorg-container, wat naar onze mening sneller en praktischer was, maar daar kregen we al helemaal geen toestemming voor, want het zou geen tijdelijk karakter hebben. Dus na veel heen en weer gedoe werd eindelijk begonnen met het aanpassen onze woning. Elk weekend gingen we met Lotte kijken hoe het vorderde. Voor Lotte was dit denk ik ook wel heel belangrijk om te zien hoelang ze nog moest volhouden in de Trappenberg. Het werd elk weekend schrijnender. 

****** Even een tussendoortje. Lotte had een aantal jaar geleden een reunie van haar VMBO-school. Wij, Marije en ik,  moesten met haar mee, ook Antel, haar vriendin, ging mee, die heeft op dezelfde school gezeten, dus logisch! Gisteravond werden we gevraagd even op haar computerscherm te kijken want ze had een soort van protocol voor ons geschreven:

Okeuh sorry, maar ik denk dat het belangrijk is dat er voor morgen afspraken gemaakt worden mam, middels mensen die ik liever vermijd wenkbrauw jukkel?Nou dat was dus heel duidelijk, overigens is ze noch op haar hand gaan zitten noch heeft ze aan haar wenkbrauw gejukkeld.

Wel was het reuze raar wat er gebeurde, ze wilde een oud-docent een hand geven en, hoewel ze met haar rechter kant niet zo veel kan, stak ze deze toch uit, weliswaar met moeite, maar het ging. Toen ik haar later vroeg of ze dat zelf in de gaten had, schreef ze, ik was er zelf ook verbaasd over!! Uit reflex gaf ze haar rechterhand, volgens mijn leken-hersenen betekent dat wel dat er dus nog steeds hersenen aan het herstellen zijn, nou ja niet herstellen, maar omleidingen vinden, daar word ik heel blij van. Misschien heeft het niets te betekenen, maar toch!!

Lotte was ontzettend “zenuwwappig” voor de reunie, ze heeft zich er echt maanden op verheugd, vroeg iedereen op facebook om ook te gaan. Helaas is het er bij een paar gebleven. Ze was een maand daarvoor al aan het bedenken wat ze aan zou willen en heeft verschillende dingen gekocht. Uiteindelijk is het een strapless jurkje geworden en  zwart met witte stippen en een wit vestje, witte legging eronder en zwarte laarzen. De dag voor de reunie is ze naar de kapper geweest en heeft haar haren laten verven en knippen en ook nog eens in laten vlechten, dus dat heeft uren geduurd. Ik had haar gewaarschuwd: Lotte dat is veel te veel voor 1 dag, ik zei haar ook, denk er maar even over na, toen ik later een smsje van haar kreeg: Moeke toch maar morgen haren knippen en kleuren, dan maar  door de zure appel heen bijten hahaha, zegt dit wijsneusje!!! 

Ik heb wel meteen gereageerd dat ik die “zure appel”vaker ga gebruiken, om haar te motiveren. s’Morgens eerst nog lekker in haar joggingbroek gelegen en pas tegen de tijd dat we weggingen hebben we haar omgekleed, eenmaal helemaal opgekalefaterd had ik het idee, Lotte ik pak de grote spiegel er even bij, je MOET jezelf even in de spiegel bekijken, of je er wel mee door kunt!!! Dus spiegel gepakt en gekeken, daarna liep ik even weg, er was niemand anders in haar kamer, toen ik terugkwam zat ze dikke tranen te huilen. Ik kon me dat zo goed voorstellen. Altijd is ze met haar uiterlijk bezig geweest, altijd kijken hoe haar haar zat, of haar borsten wel goed vooruit stonden, en daar zat ze dan, in een rolstoel zonder iets te kunnen zeggen.  Eerlijk gezegd heb ik toen ook even een potje gejankt, maar wel tegen haar gezegd: Lotte je zal hiermee moeten dealen, het is echt niet anders! Waarop zij naar haar navel wees, zo van ja mam, we gaan door tot het gaatje!!! Kijk zo is ze dan ook weer, mijn kleine meid!!!!! Net als een meisje op de reunie die blijkbaar niet zo goed om kon gaan met Lotte haar situatie en begon te huilen. Lotte pakte haar vast en trok haar tegen zich aan en troostte haar!! Zo is mijn kleine meisje ook!!!!! ******

De verhuizing van Friesland naar Huizen

Toen wij Lotte naar Friesland brachten wisten we al dat het absoluut de bedoeling was dat ze, wanneer mogelijk, weer thuis zou komen wonen. Nu was ze al de weekenden thuis, daar was in het Leijpark mee begonnen, ze werd Vrijdagmiddag met de ambulance thuis gebracht en Zondagavond ging ze dan weer terug naar  Tilburg. Leuk was dat je regelmatig dezelfde ambulance broeders/zusters had. Die konden heel goed inschatten dat Lotte weer vooruit was gegaan. Waardevolle gesprekken had je soms tijdens zo’n rit. Ook in Friesland was Lotte de weekenden thuis, Zondagavond ging Marije met haar mee terug en bleef dan bij haar slapen. Zo was het voor Lotte een beetje dragelijk te houden. 

Omdat de therapien in Friesland niet vlot te trekken waren zijn we maar eens aan het informeren gegaan naar de mogelijkheid om Lotte toch bij ons in de buurt in een revalidatiekliniek te krijgen. In Friesland hadden we de arts van de kliniek in Zwaagwesteinde die Lotte ging beoordelen en gelukkig vond die het zeker relevant om haar eens in Huizen naar de Trappenberg te laten gaan voor een intake!  Ze moest daar beoordeeld worden door twee artsen, van de volwassen – en de kinderafdeling. In een later stadium werd contact opgenomen om te laten weten wat hun bevindingen waren en of ze het wilden wagen met Lotte. Gelukkig kregen we groen licht en zou het nog maar even duren dat Lotte naar de Trappenberg zou kunnen komen.

Het was echt wel goed dat het Friesland gebeuren op korte termijn afgesloten zou kunnen worden. Lotte was als de dood dat ze s’nachts aangerand zou worden door 1 van de mannelijke bewoners. Ik kon me dat best voorstellen, niet dat ik 1 van de heren daartoe in staat achtte, maar gewoon het idee niets te kunnen uitrichten, als iemand je iets aan zou willen doen, geen stem om te kunnen gillen en geen knop om alarm te kunnen slaan. Dat lijkt mij ook een heel eng idee!!  Het was ook steeds erger om Lotte achter te laten, het huilen, zeg maar krijsen werd steeds harder. Dus wanneer ik wegging, moest ik eerst zorgen dat er hulp kwam en dan pas kon ik vertrekken. Met de dag ging dat moeilijker, vooral omdat ik er zelf ook zoveel moeite mee had haar daar achter te laten. Gelukkig kwam er al snel bericht dat Lotte terecht kon bij de Trappenberg. 

Half november 2010 is Lotte verhuisd van Friesland naar Huizen. Naar Friesland was de reistijd om en nabij een anderhalf uur, maar naar Huizen was je binnen een half uur over. Dat was echt een hele verbetering voor ons, niet dat ik inmiddels thuis het avondeten mee kon maken, maar ik kon om ongeveer negen uur s’avonds thuis zijn. Dan moest ik over het algemeen nog wel eten, maar het was natuurlijk heel anders dan de elf uur / half twaalf vanuit het Zorglandgoed. In de Trappenberg kreeg Lotte een heel regiment aan therapeuten aan haar bed, ze was opgenomen op de  volwassenen-afdeling, op de kinder-afdeling was niet op korte termijn plaats. Achteraf denk ik dat we beter hadden kunnen wachten tot er plaats was, maar ja als je alles van te voren weet! 

Lotte kreeg fysiotherapie, ergotherapie, bezigheidstherapie en logopedie. Ook kwam er minstens 1 keer in de week een psychologe langs, waar Lotte het, wonderwel, ontzettend goed mee kon vinden. Voor ons was er de maatschappelijk werkster en dezelfde psychologe. Er werd hard met haar gewerkt, maar met logopedie had ze meteen vanaf het begin al moeite. Ze vermoedde dat de dames van de logo het idee hadden dat ze niet wilde, terwijl het voor Lotte echt zo is, dat het gewoon  niet ging. Zoals ik altijd gezegd heb, omdat ze niet aan het goede draadje kon trekken om  geluid te maken. Ja als ze moest huilen kwam het geluid prima, ook het lachen werd af en toe hoorbaar. Daar kon je haar eigen stem duidelijk in herkennen. Dus de logopedie, elke dag, werd voor beide kanten regelmatig een hel. Ook werd Lotte, vooral omdat ze een klok in haar kamer had, zich heel duidelijk bewust dat de therapien niet altijd helemaal op tijd begonnen. Dat kon soms wel vijf minuten schelen! Ja voor ons is dat een futiliteit en hoe we haar ook probeerden te overtuigen van het feit dat de therapeuten ergens anders uit het gebouw moesten komen, de kamers lagen niet allemaal heel dicht bij elkaar, zij ‘eiste” dat ze op tijd waren. Het is meerdere malen gebeurd dat ze zo weer door haar weggestuurd werden, omdat ze niet op tijd waren. Het scheelt wel op welke manier je Lotte benaderd, want bijvoorbeeld, Paul, de fysiotherapeut, wist het altijd zo te draaien dat het geen probleem werd, wanneer hij eens te laat was.  Maar de dames van de logopedie, daar wilde het echt niet mee vlotten. Meer en meer werd het voor mij duidelijk dat Lotte in haar hersenen nog steeds aan het `herstellen` was, en overigens nog steeds is. Voor buitenstaanders is dat niet altijd duidelijk, maar voor ons wel. 

Ook vanuit de Trappenberg kwam Lotte elk weekend naar huis. Elke Vrijdag was voor haar en voor ons weer een feest! Ze werd via de plaatselijke invalidenvervoerder opgehaald, meestal na de therapien, zo rond een uur of twee/drie, ze wilde niet alleen, dus ik zorgde er altijd voor die tijd te zijn en dan bleef ze tot Zondagavond acht uur heerlijk bij ons. De Vrijdag was een feestdag, de Zaterdag was ook altijd nog wel prettig, maar de Zondag was het meestal verdriet in kwadraat. Want dan wist ze dat aan het eind  van de dag ze weer terug ging en dat werd voor haar steeds moeilijker.

Inschattingsfout

Nr 9

Uiteindelijk werd dus gekozen voor een Zorglandgoed in Friesland, mede uitgekozen door de maatschappelijk werkster van het Leijpark, die er een goed gevoel bij had. Op dat landgoed woonde ook een meisje van ongeveer Lotte haar leeftijd, die net als zij in een rolstoel zat, ze was een oud-revalidant van het Leijpark. Toen haar ouders moesten kijken wat voor haar een goede opvolging zou zijn, hadden ze besloten zelf een zorginstelling te beginnen. Wij, dwz Rob, Maarten en ik zijn er gaan kijken en vonden het meteen een prachtige plek, met vriendelijke bewoners. Er waren buiten de dochter nog een aantal anderen die hier woonden, een  stuk of vier meen ik me te herinneren. Achteraf heb ik een sterk soort van Lunatik gevoel overgehouden aan deze periode, maar dat wisten we toen nog niet.

Op een Dinsdag in augustus ging Lotte erheen. Een prachtige kamer met eigen badkamer en uitzicht op het weiland met paarden, er liepen zelfs Walibi’s over het landgoed. Van de eerste tot de laatste dag dat Lotte daar, zeg maar, gewoond heeft, ben ik huilend vertrokken. Het voelde zo echt NIET goed, zo vreselijk NIET goed. Lotte weigerde ook aan tafel te komen eten, want zo vertelde ze me: ik ga echt niet met een stel mongolen aan een tafel zitten. Ik probeerde dat te temperen en zei dat ze dat niet mocht zeggen en net als thuis het dan maar over bengalen moest hebben, maar, laat ik zeggen: de toon was gezet!! Eerlijk gezegd begreep ik het wel een beetje, ik ging ook wel eens aan tafel met ze en dan had ik echt moeite om wat te eten, ik voelde me zo onprettig daar. En nee het waren geen bengalen, maar de meesten hadden wel een probleem in het bovenkamertje. Zo was er een meisje met een enorm nasale stem, die al snel tegen Lotte zei: je hoeft niet gestoord te zijn om hier te wonen, maar het helpt wel als je prettig gestoord bent!! Nou zeg dat tegen 1 van ons gezin en het kippenvel zit overal!! Dat meisje werkte 1 dag in de week in een winkeltje. Dan was er een jongen die eigenlijk niet veel anders deed dan de grassprietjes uit de grond praten, want dan kon hij het gras weer maaien. Een andere jongeman had een baan bij een soort van werkplaats, die reed in een scootmobiel met het liefst heel hard K3 op. Daarnaast was er dus de dochter en die ging 1 dag in de week naar een soort van school, soort van bezigheidstherapie denk ik. Dan had je de ouders, die overigens niet meer bij elkaar hoorden, maar dat voor de buitenwereld niet toe wilden geven, de man had een vriendin en die werkte als verpleegkundige parttime op het Zorglandgoed. Dan had je een regiment aan vrijwilligers en nog een paar, ja iets van hulpverpleegkundigen. Allemaal reuze ingewikkeld, daarbij denk ik dat het personeel door de vrouw des huizes uitgekozen werd, want deze waren allemaal zo aan de maat, dat ik me voor kan stellen dat ze gedacht heeft: daar kan hij nooit op vallen. Nee inderdaad de enige slanke, daar was hij dan blijkbaar wel op gevallen! Maar goed dat zijn  alleen maar hersenspinsels van mijzelf, het hoeft uiteraard helemaal niet zo gegaan te zijn.

Vanaf het begin af aan was het de bedoeling dat Lotte op dagelijkse basis fysiotherapie zou krijgen, een psycholoog zou ook wekelijks komen en uiteraard ook regelmatig een logopediste.

Ach, van al die ideeen is helaas weinig terechtgekomen. Meer dan 1 keer per week kreeg ze fysiotherapie, een psycholoog heb ik nooit gezien en een logopediste is te hooi en te gras wel geweest, maar wist zich niet zo goed raad met wat te doen. Ik denk dat de intentie er echt wel was om er wat van te maken, maar het lukte gewoon niet.

Vooruitgang in het Leijpark

Tussen de verschillende bezoektijden ben ik ook een fervent bezoeker geworden van het winkelcentrum van Tilburg en de Jumbo daar. Marije en ik mijmeren nog wel eens dat we daar eens naar terug moeten. Misschien zijn die laarzen nu eindelijk in de uitverkoop, zegt ze dan!

Af en toe moesten we nog wel naar het ziekenhuis, want de wond op Lotte haar been, bleef open en gaf toch zorg. Dus regelmatig met bed en al naar de dermatoloog en plastisch chirurg, dan had je wel bekijks! Niet dat Lotte daar veel van meekreeg, die lag meestal met haar ogen dicht. Zo gingen we ook regelmatig met Lotte in de rolstoel naar het ziekenhuis om gewoon wat te lopen, een ijsje te eten, een krantje te kopen en dan weer terug. Ik hield dan vaak haar paardenstaart vast, zo dat ze niet telkens met haar hoofd op haar bost hing De mensen die je tegenkwam keken dan zo meewarig, omdat we dan gewoon tegen Lotte praatten, je zag de mensen denken: tegen wie hebben ze het nou? Maar dat maakt je niets meer uit. Je doet dat gewoon, zonder probleem!

Wel merkten we dat Lotte meer van haar omgeving meekreeg, ook nadat er een nieuwe revalidant binnengekomen was,  die zeker de eerste tijd niets anders deed dan krijsen en gillen!! Vanaf het eerste begin vond Lotte dat een heel eng persoon. Niet zo heel raar, ze lag in bed met een soort van dwangbuis aan, omdat ze blijkbaar anders zou ontsnappen of zo. Daar werd overigens niets over losgelaten door de verpleging, heel netjes! De kamer waar dat meisje lag, was precies tegenover die van Lotte, dus het meeste kreeg je wel mee. Niet altijd even fijn dus.

Toen ik haar moeder vroeg hoe het kwam dat zij in het Leijpark opgenomen was, zei zij: omdat ze een zelfmoordpoging heeft gedaan! Whooh dat was even een harde, later hoorde ik dat dit meisje al een aantal keer eerder had geprobeerd er een eind aan te maken, denk dat haar moeder er inmiddels aan gewend was. Ze krijste dus behoorlijk, was echt niet goed in haar hoofd, gooide met haar schoenen als ze in de huiskamer zat en wanneer wij Lotte meenamen naar de huiskamer probeerde ze de afstandsbediening te pakken van Lotte haar bed en dan ging zij deze bedienen. Ze maakte er ook een gewoonte van om met kussens te gaan gooien en dat alles zonder enige vorm van expressie in haar gezicht. Ik liet Lotte dan ook niet achter als ik wist dat zij nog ergens liep te spankeren. Ik heb ook nog steeds geen idee waarom zij daar opgenomen was, zij hoorde wat mij betreft echt ergens op een gesloten afdeling. Ze heette Judith net als een ergo-therapeute van Lotte. Op een middag zei, ik meen Eefje: Lotte jij krijgt zo Judith op je kamer, dus ik ga je klaarmaken. Och die Lotte, ze schrok zich wezenloos, was voor geen rede vatbaar!! Ik kwam iets later en hoorde wat er aan de hand was en vertelde dus meteen dat Lotte de patiente  zo eng vond. Toen was 1 plus 1, 2 en begreep iedereen het wat beter. Vlak daarna kreeg Lotte een soort van spraakcomputer, toen ging er echt een gigantische wereld voor haar en voor ons open. Tijdens de demonstratie van de computer werd er aan Lotte gevraagd wat ze graag zou drinken, als ze dat zou kunnen. Toen Lotte via een knop aan haar duim op het beeldscherm liet zien dat ze wel graag een zoete witte wijn wilde, schoten de tranen in mijn ogen. Zie je wel, het zat gewoon goed in die bovenkamer van haar. Ook bij de vraag wat ze dan wilde eten kwam het bekende: macaroni, tevoorschijn op het beeldscherm. Ja inderdaad dat was haar lievelingseten. Eenmaal goed aan het oefenen ging het steeds beter met de MightyMo, zoals het apparaat heette. Dat is ook ongeveer de periode geweest dat Lotte de 8 haalde op de Palocschaal. Geweldig natuurlijk, alleen moesten we toen gaan bedenken wat voor Lotte de beste plek was om verder te revalideren. Voor een doorsnee revalidatiekliniek was ze nog niet klaar, de fysiotherapie werd op een heel laag niveau gedaan, ze kon gewoon nog niet meer aan. De oefeningen die ze kreeg vermoeiden haar nog steeds enorm, waardoor echt vooruitgang niet geboekt kon worden. De dag voor ze ontslagen werd uit het Leijpark kreeg ik echt de schrik van mijn leven, ik kwam bij Lotte binnen en meteen werd de MightyMo gepakt. Lotte gaf aan: wie is dat waar ik fysio van heb? Ik noemde zijn naam waarop zij te kennen gaf: Hij doet vieze dingen!!! Omfg, dat kon toch niet waar zijn? Ik probeerde te achterhalen wat het dan was wat hij deed, maar kwam niet echt veel verder, uiteindelijk haalde ik een verpleegkundige erbij en ook zij kwam er niet achter. Ik had inmiddels Rob gebeld om te vragen wat ik er mee aan moest, Maarten zat er ook bij en die ging al helemaal uit zijn plaat, wat dacht die vent wel en hij zou naar Tilburg komen om die kerel eens te laten weten van hoe en wat! 

Na verloop van tijd kreeg ik toch het antwoord, na me lens gevraagd te hebben: hij peuterde in zijn neus!!!!

De overgang van het ziekenhuis in Amersfoort naar het Leijpark in Tilburg

Nummer 7

En zo gingen wij, Rob, Marije en ik op een ochtend naar Tilburg. Geen idee wat we daar zouden zien, of we er een goed gevoel over zouden hebben, maar we wisten in ieder geval dat het Leijpark voor Lotte de beste stap zou zijn. We zouden opgewacht worden door Eefje, een verpleegkundige die ons zou rondleiden en ons zou voorlichten. Toen ze aan kwam lopen dacht ik al, dat is een goede!!!

Na ons het een en ander te hebben laten zien, de kamers, de huiskamer, atrium en niet te vergeten het zwembad, dronken we koffie en zei Eefje, na ons een aantal vragen te hebben gesteld: “Ik denk dat Lotte hier op haar plek zou zijn”. Waarop ik haar zei: “Ik zou je het liefst een dikke knuffel willen geven”, we lachten erom. Toen we weggingen na van haar te hebben gehoord dat het nog een paar weken zou duren voor ze terecht kon, zei Eefje tegen me: “Geef me nu die dikke knuffel maar!”. Die sfeer was toen dus al heel duidelijk aanwezig.  

 Op 1 of andere manier leek het wel of we een stuk lichter waren toen we weer richting auto liepen. We waren echt enthousiast en dat is eigenlijk altijd zo gebleven. 

Eindelijk was het zover, eindelijk gingen we weer in de ambulance, nu richting Tilburg. Daar hadden we op gewacht, dat er eindelijk iets ging gebeuren. In het Radboud had Lotte elke dag fysiotherapie en was het duidelijk dat men met haar bezig was, als persoon, als Lotte. In Amersfoort werd ze verschoond, 1 keer per week gedoucht (achteraf maar goed dat ze dit niet bewust heeft meegemaakt), op gezette tijden kwam er een fysiotherapeute langs, die wel wilde maar niet kon, kreeg niet de gelegenheid om haar denkbeelden in daden om te zetten, maar verder lag ze haar tijd daar vreselijk te verdoen. Voor ons was het een maand van even een beetje bijkomen, want ik was overdag bij Lotte en werd aan het eind van de dag afgelost door Rob, die dan tot een uur of 10 bij haar bleef.

 Ik kon dus in ieder geval weer een beetje deelnemen aan het gezinsleven. Zo zijn we het ook maar blijven zien, als oplaadtijd zodat we weer op volle sterkte aan het Tilburg avontuur konden beginnen. Bij het Leijpark werden we met open armen ontvangen, een warme deken leek wel over ons heen te vallen. Vanaf het eerste moment hadden we het gevoel dat Lotte hier op haar plaats was. Er werd weliswaar een strak regime gehanteerd, niks hele dag bij Lotte, gewoon bezoektijden!! In eerste instantie stuitte dit mij heel erg tegen de borst. Wat dachten ze wel, het is mijn dochter, dus als ik bij haar wil zijn, ben ik bij haar! Dat gaan ze me toch zeker niet afnemen. Nou wel hoor, die regels golden voor iedereen, dus ook voor ons! Net als het zo uitkwam dat Lotte een therapie had tijdens de bezoektijden, kon je ook de kamer uitgezet worden. Zo was er ook de regel dat je gerust tijdens de bezoektijden in de huiskamer kon zijn, maar dan wel met de revalidant en met niet meer dan 2 bezoekers. Daar werd echt de hand aan gehouden, was je met meer, dan moest je naar het Atrium, of  naar de eigen kamer. Daar eenmaal aan gewend was het gewoon duidelijk en helemaal niet storend meer. Wat wel vervelend was, de verhalen van de andere revalidanten. Ik hoefde eigenlijk niet te weten hoe, wat en waar, maar je kwam er niet onderuit. Uiteindelijk wisten we dat er een paar motorongelukken lagen, eentje die aangereden was toen ze op een brommertje reed, 1 was ergens vanaf gevallen tijdens zijn werk en een paar die door een bacterie of infectie een hersenbeschadiging opgelopen hadden en er werd ook nog 1 binnengebracht na een ski-ongeluk. En zo kwamen er natuurlijk nog weer anderen binnen, zelfs twee hele jonge kinderen die bijna verdronken waren en door het te lang zonder zuurstof te zijn geweest dus een hersenbeschadiging opgelopen hadden. Ja het was echt heel erg verdrietig allemaal, juist omdat het dus echt alleen maar jongeren waren. Maar ook geweldig als je zag dat iemand vooruit ging. Terwijl je oprecht blij bent voor die ander, heb je toch dat altijd knagende gevoel van: mag Lotte alsjeblieft ook zover komen? Lotte heeft daar gedurende 2x drie maanden gerevalideerd. Na de eerste drie maanden werd gekeken of er nog genoeg progressie zou zijn om een tweede  periode op te starten. Gelukkig bleek dit het geval. Niet dat we daar bang voor waren, want we zagen Lotte vooruitgaan. Er werd daar uitgegaan van de zogenaamde Palocschaal, een schaal van 1 t/m 8. Lotte kwam binnen met op de schaal van Paloc een drie! Regelmatig hadden we gesprekken met de revalidatie-arts en de psycholoog zelfs met de verpleegkundige die aan Lotte gekoppeld was. En ja hoor, dat mocht dus Eefje zijn!! Niet dat de andere verpleegkundigen niet aardig en kundig waren, allemaal even lief en zorgzaam, maar ja, Eefje die kenden we al van de rondleiding. Tijdens deze gesprekken werd de Paloc dan ook besproken en zo successievelijk kwam Lotte steeds verder. Ook daar was het altijd weer moeilijk om afscheid van Lotte te nemen aan het eind van het laatste bezoekuur. Maar zolang ze daar zelf nog geen erg in had ging dat heel simpel, een laatste knuffel: dag lievie, tot morgen, ik luf je heel veel, slaap lekker! En dan ging je je afmelden bij de verpleegpost en zette je de intercom aan. Want elke kamer had een intercom, voor het geval er iets zou gebeuren! Nou bij Lotte had je daar geen last van, die zei toch niets!!! Want nee, Lotte kon nog steeds geen geluid produceren. Heel gek, vooral omdat Lotte voor het ongeluk niets anders deed dan praten en vooral ZINGEN. Dat deed ik trouwens ook vaak voor haar, in de hoop dat ze iets zou doen, op een of andere manier kenbaar maken dat ze me hoorde, Het ventje en De twee kleine poesjes zijn heel wat keren de revue gepasseerd. Ik denk zelfs dat ik het nog wel eens met de intercom aan gedaan heb, soms merkte je niet dat hij nog aanstond en ja, dan ging wel eens de fout in!! Ach heeft de verpleging ook eens lol gehad. Vanaf dag 1 was ons aangeboden dat we konden overnachten in het Ronald Mcdonaldhuis. Wij voelden daar helemaal niets voor, al die andere ouders met hun verhalen, daar hadden we, wellicht egoistisch, echt geen zin in!! Uiteindelijk hebben we het toch gedaan, we hadden een hele grote kamer en dat was ook nog een kamer naast de ingang, dus we hoefden met helemaal niemand iets te maken hebben. Echt geweldig, het was ook fijn om tussen de bezoekuren gewoon even lekker op je bed te kunnen liggen of wat tv te kijken. In het ziekenhuis, waar Het Leijpark aan vast zat, konden we ook gebruik maken van het restaurant, daar hebben we niet zo heel vaak gebruik van gemaakt. Het was ons veel te veel ziekenhuis, teveel ellende en dokters, dat hadden we wel even gehad. Voor mij was het wel een reden om zeer regelmatig bij de afhaalwok, die ik gevonden had in het centrum van Tilburg, dat was heerlijk en niet zo vet als de Febo die er op een hoek zat.


Mijn verhaal voor jou

Even een tussendoortje, ik kwam een tekst tegen van mij naar Lotte. Ze had dat namelijk gevraagd of iedereen thuis een tekst van ongeveer een 2x een A4tje wilde schrijven, hoe ze was voor en na het ongeluk. Niet iedereen heeft dat gedaan maar ik heb de mijne dus zowaar gevonden! Bij deze dus!

Lieve Lotte je hebt aan ons gevraagd om iets over je te schrijven, een bladzijde voor en een bladzijde na het ongeluk. Ik heb dat werkelijk waar geprobeerd, maar dat lukt me niet!!!!

Ik kan niet gescheiden over je schrijven, want in wezen ben je gewoon nog precies zoals je was, alleen een stuk beperkter.

Vanaf het eerste moment dat je na het ongeluk op de intensive care, de eerste op de 6e etage of zo, lag, heb ik gezegd: Lotte is een vechtertje, die komt er wel weer boven op! Jaja, achteraf denk ik dat ik toen hoopte dat je, net als op de tv, na 2 weken je ogen open zou doen en tegen ons, uiteraard met een schorre stem, je had immers 2 weken niet gepraat, zou zeggen: “waar ben ik?”
Nou niets was minder waar, je hebt gewoon acht maanden moeten vechten om het zo begeerde Paloc 8 embleem te krijgen. Paloc is de schaal die Het Leijpark hanteert om aan te geven in wat voor stadium je je bevindt in het comateuze!

Sinds afgelopen maart woon je gelukkig weer thuis, daar ben ik super dankbaar voor. Elke keer s’avonds weer weggaan uit de instelling waar je verbleef en dat waren er verschillende zoals je zelf weet, vond ik weer een crime. Zolang je in coma was, was dat alleen voor mezelf een probleem, ik zal wat keren in de auto gezeten hebben met de tranen over mijn wangen. Later toen je je bewust werd dat ik wegging, lag je de hele mikmak bij elkaar te brullen!!! Voor ik dan wegging mobiliseerde ik een verpleegkundige, die dan bij je bleef als ik vertrok.
Dat was echt het allerergste!
Nu ben je dag en nacht bij me in de buurt, kan ik altijd even kijken hoe het met je is!! Zo fijn is dat, gewoon even bij je liggen of dikke knuffels geven!
Toen ik afgelopen weekend op de boot van Ameland zat en een moeder met haar dochtertje van een jaar of 2 op schoot zag zitten, en haar kusjes zag geven op haar bolletje, dacht ik: ja zo doe ik ook met Lotte!  Gewoon lekker kusjes op je bolletje geven, het scheelt alleen een jaar of 18, nou lekker puh!!!!

Maar goed, inmiddels ben ik erachter gekomen dat je, net als voor je ongeluk, nog steeds zelf wenst te bepalen hoe je met de toekomst omgaat.
Wij kunnen allerlei plannen voor je bedenken om je vooruitgang te bespoedigen, jijzelf beslist of je daar ook werkelijk aan meewerkt.
Inmiddels hebben we al verschillende therapeuten gehad die gevoegelijk hun biezen konden pakken als ze jou vooruit probeerden te helpen, maar jij daar, of nog niet aan toe bent, of niet achter staat!!
Voor ons is dat enerzijds een soort van teleurstelling, anderzijds geeft het aan dat je zelf de regie in handen houdt en dat moet natuurlijk ook! Al zouden we het graag anders zien.
Het lijkt nu alsof het alleen maar kommer en kwel is, maar dat is helemaal niet zo!!

We hebben vaak de grootste lol, om Willempie, de huiskabouter, om Noud Cobra, door jou zo genoemd, omdat hij beslist geen kabouter genoemd wil worden en die, zoals ik gisteren van je hoorde, behoorlijk mensenschuw is en liever in zijn lamp blijft, waar hij woont sinds de andere kabouters naar Kabouter Hollestein vertrokken zijn. Dan vergeet ik nog het hele verhaal over de opstekertjes en opgooiertjes, ook wel weggooiertjes genoemd. Oh ja en sinds vorige week weet je ook dat ik vroeger een paard gehad heb dat Kwikfit heette, een Lippizaner schimmel was met roze sokjes, ja een homofiele hengst dus!!! Ach en zo maken we lol en lachen we best veel.
Soms zijn we samen ook wanhopig, maar dat mag ook best eens, en janken dan lekker van ons af! Gisteren zag ik dat je je eigen ogen ook kunt afvegen, net als je neus!!
Dat soort hele kleine dingen, daar kan ik al blij van worden. Het geeft aan dat je telkens weer een klein stapje verder komt. Kortom nog genoeg om naar toe te leven.
Ja en wat wil je verder horen, dat jij altijd zo bang bent dat je ons teleurstelt en wij dan elke keer weer moeten zeggen; Lotte je kunt ons niet teleurstellen, zo ver als je nu gekomen bent, hadden we al niet kunnen dromen.

Kijk de oude Lotte dat word je niet meer, dat hoeft ook niet, ik ben blij met de nieuwe Lotte!!! De Lotte die humor heeft, niet met zich laat sollen en waar je onwijs mee kunt lachen!!
Ik eindig daarom met de gevleugelde zin: morgen weer een nieuwe dag, met nieuwe kansen die we volledig gaan grijpen.

Dank je wel dat je mijn dochter bent lieve Lotte
Koes van moes

Het ziekenhuis in Amersfoort Nr 6

Tijdens zo’n wekelijks gesprek met de zaalarts kwam naar voren dat Lotte zolang zamerhand toch wel toe was aan een andere verpleegmogelijkheid. Zij stelde toen voor eens contact te leggen met het “Leijpark” in Tilburg, daar zou voor jongeren tot 25 jaar een uniek programma zijn om te werken aan het bijkomen uit coma. Na twee minuten waren wij eruit, langer hadden we niet nodig. Nijmegen of Tilburg, wat maakte het uit, als Lotte maar geholpen zou worden. Ze had ook mogen zeggen: in Timboektoe, als het dat de plek zou zijn om Lotte te helpen, nou dan toch naar Timboektoe toe!!! Alleen hadden we nog wel de huidtransplantatie die eerst gedaan moest worden. Twee keer werd er een dag gepland dat Lotte geopereerd zou worden, twee keer werd ons ook weer verteld, na wachten en Lotte nuchter laten blijven, dat het niet door kon gaan, doordat er belangrijker operaties tussen door kwamen. Het is zelfs 1 keer gebeurd dat Rob tot half twee s’nachts heeft zitten wachten op een arts die zou komen vertellen hoe en wat, ben bang dat als die dokter zwaar getafeld heeft hij nog wel eens aan Rob zal denken, Rob kennende. Ach dat wachten van Rob had ook zijn voordelen, want dan kon hij zijn dagboek, vanaf dag 1, bijwerken. Soms kwam het er gewoon niet van. 

Het Leijpark liet nog even op zich wachten, dus werd er gezocht naar een tussenoplossing en die was er, in de vorm van het ziekenhuis in Amersfoort. Yes, wij keken al hoelang dat rijden was, zonder file kon dat in 20-25 minuten gereden worden. Dat leek er meer op dus. Nu alleen nog even de huidtransplantatie, die was nog steeds niet gedaan, maar werd uiteindelijk de dag voor Lotte overging naar Amersfoort toch nog uitgevoerd. Het heeft er echt om gespannen, want keer op keer werd de operatie gecanceld omdat er weer iets tussen kwam. Van haar bovenbeen werd een stukje huid afgeschaafd en door een apparaat gehaald waardoor het als een soort van honingraatvelletje op haar onderbeen gelegd kon worden. Het voordeel is dat er maar een klein velletje gebruikt hoeft te worden, want door die honingraatjes kan de huid mooi uitgerekt worden. 

Nou daar gingen we, bepakt en bezakt, Rob in onze eigen auto met alle bagage en ik bij Lotte in de ambulance. Dat was de eerste rit van de velen die er zouden volgen. Wat onwennig zat ik naast Lotte en voelde me behoorlijk ongemakkelijk omdat ik min of meer gedwongen werd te converseren met de ambulance-broeder, iets waar ik normaal gesproken al moeite mee heb, een conversatie, nu al helemaal. Uiteindelijk kwamen we aan in het ziekenhuis, eerst nog de verkeerde vestiging, om uiteindelijk toch nog in het oude gedeelte van het Meander aan te komen. en wat ik toen allemaal zag en rook? Het bleek een uitgewoond ziekenhuis te zijn, Lotte kwam op afdeling neurologie, maar het had ook net zo goed afdeling geriatrie hebben kunnen zijn. Op het moment dat we de afdeling opkwamen, kwam je ook meteen een intense urine en uitwerpselenlucht tegemoet. Ik rilde ervan, het voordeel was wel dat al aan het begin van de gang Lotte haar  kamer had, naast de zusterpost, dus we hoefden niet al te lang onze adem in te houden. De kamer zag er al net zo troosteloos uit als het hele ziekenhuis, maar werd door het ophangen van alle kaarten en het neerzetten van de knuffels behoorlijk opgeleukt. Behalve de patienten leken ook een aantal verpleegkundigen bij de afdeling geriatrie te horen. Wat een ouderwetse benadering van alles. Maar als ik het nu bekijk ook niet zo vreemd, er lagen op deze afdeling overwegend ouderen die aan Alzheimer leden. Zo ook de neuroloog, nee niet dat hij aan Alzheimer leed, maar je kon op alle fronten merken dat dat wel zijn voorkeur had. Met Lotte had hij weinig.

Niet zo gek toen we hoorden dat er hooguit eens per jaar een patiente zoals Lotte op hun afdeling verbleef. Veel meer dan uh en ah heb ik deze neuroloog ook niet horen zeggen, telkens met zijn handen in zijn zakken. Hij gaf je ook geen hand. Achteraf denk ik dat het wellicht kwam omdat Lotte weer eens een bacterie in haar ontlasting had. Dan werd haar kamer een soort van: no-go area!! Wij mochten dan wel naar binnen bij haar, maar eruit alleen als we weer naar huis gingen!!! Omdat we inmiddels gewend waren veel koffie te drinken hadden we ons maar een aantal koffiekannen aangeschaft. Niet in de winkel maar in het restaurant van het ziekenhuis, daar moesten ze er blijkbaar van af en kon je ze kopen voor 1 euro. Dus als ik binnenkwam tankte ik zo’n kan vol, zodat ik niet meer van de kamer hoefde. Tijdens die quarantaines  mochten we dus ook niet naar de “rookkamer”, al kwam je daar sowieso niet echt voor je plezier en was het duidelijk dat roken bepaald ontmoedigd werd. Je kon deze vinden door de rooklucht achterna te gaan, het was een , altijd koude ruimte, waar het plafond donker beige gekleurd was en de gordijnen die er hingen duidelijk dezelfde kleur begonnen aan te nemen, ik vermoed dat beiden in oorsprong gewoon wit geweest zullen zijn, maar dat de nicotine zijn werk prima deed, er hingen afzuigunits maar die deden, behalve veel lawaai, erg weinig. Overigens zaten er ook altijd vreemde lui daar een sigaret, overwegend zware shag, te roken, waardoor ik me echt af ging vragen of alleen randfiguren nog rookten. Ergo dan was ik er dus ook 1! 

In die tijd begon er in ons oh zo mooie dorp weer een gerucht te ontstaan, Rob en ik zouden gescheiden zijn! Jaja, tuurlijk! Achteraf heb ik daarover een filosofie bedacht. Daar ik overdag bij Lotte was en dus wegging wanneer Rob kwam, kon dat wel eens betekenen, dat wij elkaar niet wilden zien. Hij werd dan ook altijd verwend met buiten de avondmaaltijd, met lekkere extra toetjes! Een dame van de huishoudelijke dienst kwam uit Zeewolde, dus zo zal het balletje wel zijn gaan rollen. In het dorp deden sowieso de meest vreselijke geruchten de ronde, Lotte haar been zou geamputeerd zijn en de volgende wist zeker dat Lotte hersen-dood was. Ach wij wisten wel beter en moesten wel lachen om zoveel dommigheid.

Lotte kreeg nog steeds haar voeding via haar neus, in Amersfoort leek het beter om haar rechtstreeks in de maag een slang in te brengen, dat betekende dus dat ze een slangetje uit haar buik kreeg, iets boven haar navel. Het Leijpark zou het ook prettig vinden wanneer dat gerealiseerd was voor ze daar heen kwam. Juist de dag dat Lotte hiervoor naar de andere vestiging van het ziekenhuis ging voor deze operatie, hadden wij een afspraak in het Leijpark om te kijken hoe het daar was en wat de mogelijkheden daar zouden zijn. Gelukkig was Robert inmiddels zover opgeknapt dat hij met Lotte meekon in de ambulance en bij haar zou zijn als ze uit narcose kwam. Zo konden wij met een gerust hart richting Tilburg.

Verhuizingen Lotte nr 5

Vanaf dag 1 stond er een grote foto van haar vriend op de kast, zodat ze die goed kon zien als ze per ongeluk uit haar slaap zou ontwaken, Marije en ik zetten die foto altijd of achterstevoren of zodanig dat er een knuffel voor stond. Elke keer als die vriend zijn moeder kwam, werd de foto prominent naar voren gezet, zodat wij hem weer, na haar bezoek, achterste voren konden zetten. Ja dat was in die tijd sowieso een heet hangijzer. Er werd wel eens aan me gevraagd, neem je het hem kwalijk, haat je hem. Nou het was geen haten, het was nog veel erger, ik voelde helemaal niets, geen haat, geen andere gedachten, gewoon helemaal niets!

Inmiddels was het 18 januari geworden en heb ik mijn verjaardag op de ic gevierd, nou ja gevierd, er viel niet echt veel te vieren. Wel zijn Rob en ik toen voor het eerst even het ziekenhuis uit geweest, naar de Makro en hebben daar zelfs wat gegeten. We hadden nieuwe sokken en panty-kousjes, onderbroeken en nieuwe t-shirts nodig. De voorraad uit de koffer, daar waren we zo langzamerhand wel doorheen. Ook kochten we een radio, om de stiltes in de hotelkamer wat te verminderen. We hadden ook wel weer eens behoefte aan een nieuwsuitzending of zo iets. Gewoon de gewone dingen, dat wilden we. Ik nam in het restaurant van het Radboud telkens mandarijntjes mee, die waren niet altijd lekker, dus bij de Makro maar een kistje mandarijnen meegenomen en later in het hotel op het balkon gezet.

Na verloop van tijd werd Lotte van de beademing afgehaald, eerst even een half uurtje en dat werd steeds verder uitgebreid. Ik vond dat zo vreselijk eng. Ik hoorde liever dat telkens terugkerende gesis van het zuurstof-apparaat, wist ik zeker dat ze ademde!! Uiteindelijk werd Lotte helemaal losgekoppeld en begon het tijd te worden om te kijken of ze naar de mc kon, de medium care. 

Ja alles leuk en aardig, maar op de ic had ze haar eigen verpleegkundige en op de mc was dat heel andere koek. Ik zou het liefst onder haar bed kruipen om alles in de gaten te houden, maar dat kon natuurlijk niet.

De dag dat ze daadwerkelijk naar de mc ging waren Rob en ik voor het eerst een weekend thuis. Marije was het weekend in Nijmegen en nam het van ons over. Zaterdag ging Lotte  over en Zondag toen wij er weer waren, rond een uur of twee, kregen we de mededeling dat Lotte overgebracht zou worden naar de verpleegafdeling. Nou toen was ik helemaal in shock. De verpleegafdeling, daar moest ze de zorg delen met ik weet niet hoeveel andere patienten, als dat maar goed ging!

Op de verpleegafdeling Neurologie werden we verwelkomd door verschillende aardige verpleegkundigen en na een gewenningsperiode, eigenlijk moest je je daar aan de bezoektijden houden, alleen voor ons werd een uitzondering gemaakt, voelden we ons ook daar thuis. Het bleef griezelig dat Lotte niet meer, zoals we op de ic gewend waren, aan allerlei meters lag die registreerden hoe de toestand van haar was. Maar ook dat wende.

Weer een eigen kamer, met net naast haar kamer de koffiehoek, met, net als in de rest van het ziekenhuis, een koffie-automaat. Ook daar hebben we heel veel bakkies gedronken. In het Radboud heb ik ook begrepen wat met “een bakkie troost” betekent. Een plastic bekertje koffie kan echt als troost dienen, goed warm gedronken, dat wel! 

Inmiddels was er een rolstoel aangepast voor Lotte, daar werd ze middels een tillift in gezet en  daar zat ze dan gedurende een uur of anderhalf in, ik vond dat vreselijk!!! Het was zo vreselijk duidelijk dat Lotte echt dwars door je heen keek en niets meekreeg, naar het scheen. Wij konden moppen vertellen en gek doen, maar Lotte bleef stoicijns voor zich uit staren. Ook ging ze daar haar bovenlip optrekken. Wij zeiden dan telkens dat ze op Milliaantje, het mini-shetlandertje dat ze eens gehad heeft, leek. Als je die kriebelde kon  hij net zo kijken, met een half opgetrokken lip! Wat wij probeerden was om haar daar zo snel mogelijk van af te helpen.  (even tussendoor: Over paarden/pony’s gesproken, Lotte had voordat ze meer geinteresseerd was in jongens, een Fjord die we Olly noemden, toen Lotte in de Trappenberg opgenomen werd heeft Rob nog eens tegen een verpleger gezegd: Ja Lotte had een Fjord genaamd Olivia, maar werd Olly genoemd. Lotte viel bijna uit haar bed van het lachen, want hij heette Olympia).

Lotte kreeg een deken over zich heen en wij duwden haar dan de koffieruimte in, daar zaten meestal wel mensen, maar dat kon ons niets schelen!! Haar buurvrouw Linda van de ic was zo goed als tegelijkertijd met haar naar de verpleegafdeling gekomen en lag 2 kamers verder. Met haar familie hebben we hele gesprekken gevoerd, daar in de koffieruimte. Het was maar een kleine afdeling met een paar gangen, die gangen kan ik wel dromen, dan weer rechts- en dan weer linksom liepen we met haar. Vaak kwamen we dan onderweg Linda tegen die door haar vader of moeder geduwd werd. 

Op de verpleegafdeling was beduidend minder vaak een sterfgeval of iets engs waar toeters en bellen voor nodig waren. Daar hebben we ook besloten om niet meer s’nachts te blijven, maar weer huiswaarts te gaan. Ik ging dan elke dag heen en weer en het weekend bleef Rob, want de kamer in het Radboudhotel hielden we gewoon maar aan. Het was wel fijn om weer thuis te zijn, maar toch bleven mijn gedachten in Nijmegen en was ik maar half echt thuis. Ik vond het wel prettig om gewoon de stofzuiger te pakken en te zuigen, de normale dingen, dat had ik al tijden niet meer gedaan. Heel gek, maar dat had ik wel nodig, gewoon de dagelijkse sleur, zeg maar. Voor ik wegging zorgde ik dat het eten voor thuis klaar stond en zij het alleen nog in de oven hoefden te zetten. Later heeft Lennert het koken voor een deel van mij overgenomen, daar ben ik hem heel dankbaar voor. Ik denk dat het voor hem misschien ook een soort van afleiding was.

Ja daar heb ik het nog helemaal niet over gehad, het thuisfront. Zoals wij die achtergelaten hebben. Te triest voor woorden. Marije en Lennert hebben, toen wij eenmaal naar  Nijmegen gebracht werden, troost bij elkaar gezocht. Maarten heeft een groot deel van de tijd boven het toilet gehangen van de misselijkheid, waar hij last van heeft als er hele nare dingen gebeuren. Robert lag zelf nog in de kreukels, die had een week voor Lotte haar ongeluk zelf een ernstig auto-ongeluk gehad, een frontale botsing, en zat in het gips.

Ik denk dat we allemaal behoorlijk in shock geweest zijn, maar dat je daardoor ook kunt overleven. Zoniet, dan denk ik dat je gek wordt. Het liefste wat je hebt ligt op apegapen in een ziekenhuisbed en het is nog maar de vraag hoe het verder met haar gaat. 

Maar het leven gaat gewoon door, alsof er niets gebeurd is!! Goed ook hoor, zal lekker worden als de hele wereld stil zou staan wanneer iemand iets ergs overkomt.

Op de ic heeft Lotte drie operatieve ingrepen gehad, het herstel van haar onderkaak, de reconstructie van haar bekken en het inbrengen van een canule. Een slang waardoor ze beademd werd. Die slang zat, ook toen ze naar de verpleegafdeling ging nog in haar hals, voor het geval dat! Uiteindelijk is deze verwijderd en gehecht. Toen bleef er nog 1 operatie te gaan, de huidtransplantatie van haar been. Door de open botbreuk was er een stuk been waar geen huid meer zat, daar keek je dus zo op het vlees. Heel griezelig vond ik dat. De operatie werd telkens uitgesteld, mede door het slechte weer waren de plastisch chirurgen telkens druk met ongevallen, want ook 2 maanden na Lotte haar opname lag er nog sneeuw en hoorde je angstig vaak de sirenes, waar je uit op kon maken dat er weer een gewonde binnen kwam.

Wekelijks werden wij door de zaalartsen van de ic en de verpleegafdeling op de hoogte gehouden van alle onderzoeken die er gedaan werden. Om een indruk te geven er werden dagelijks pijnprikkels gegeven, heel akelig, dan werden Lotte haar vingers flink zeer gedaan. Er werd een aantal keer per dag gecontroleerd hoe haar ogen reageerden, maar ook een MRI of CT-scan hoorde daarbij. En uiteraard werd er te pas en te onpas bloed afgenomen. Soms konden ze niet eens meer aders vinden om goed te kunnen prikken, ze hebben wel eens bloed uit haar lies gehaald. Overal hebben infusen gezeten, op haar hand, in haar elleboog, in haar hals, op haar borst, echt overal waar maar een slagader liep hebben ze haar geprikt. Ik kon daar niet goed tegen, ik werd er knap beroerd van, maar Rob bleef bij haar en steunde haar door dik en dun, terwijl hij zelf als er bloed afgenomen moet worden, vraagt om te mogen liggen omdat hij anders van zijn stokje gaat.

Ratjetoe Nr 4

Ja als 1 van de weinigen had Lotte daar een kamer, de rest lag op de zaal. Schrijnend, er lagen mensen dood te gaan, dat is in die tijd zeker een keer of 4/5 gebeurd, geen enkele privacy, zo moesten de naasten afscheid nemen. Ook voor ons was het een drama, want in de wachtruimte en tijdens het heen en weer lopen van en naar de “familiekamer” kwam je telkens treurende mensen tegen. Achteraf lijkt het wel of we daar gedurende een aantal weken elke dag een begrafenis hadden. Ook de verpleegkundigen vonden dit vervelend, maar konden er uiteraard weinig aan veranderen. We zijn nog wel eens omgeleid, zodat we niet langs een lichaam hoefden te gaan, een man dus die inmiddels overleden was, maar waarbij men nog niet in de gelegenheid was geweest de man naar een andere ruimte te brengen. Jankers en schreeuwers en snuffelaars, we hebben ze allemaal voorbij zien komen helaas.

Altijd met het idee, gaat ons dit ook nog gebeuren, moeten wij straks ook de beslissing nemen om de slangen af te koppelen. Want in de familiekamer kreeg je zoveel familieverhalen van verschillende families te horen!!!  Eens vroeg een verpleegkundige mij of wij er wel eens bij na dacht dat het ook kon zijn dat Lotte niet meer wakker zou worden en wat wij dan zouden doen. Ik ben echt heel boos op haar geworden en heb gezegd dat ik daar absoluut nog niet aan wilde denken. In haar kamer wilde ik ook echt alleen maar positieve energie, gejankt en gekermd en gezeurd werd er maar buiten die kamer, geen zielige vertoning, ik wist zeker dat Lotte dat ook niet wilde.

Met verschillende ouders van jongeren op de ic heb je gesprekken, hoe is het gekomen, hoe lang is hij of zij in coma, wat zijn de vooruitzichten en allemaal weet je dat niemand je kan vertellen hoe het af gaat lopen!!!! Grappig is dat Lotte, toen Linda, die ook op de ic en later ook op de verpleegafdeling lag, en haar ouders eens bij ons langs kwamen thuis, de stem van Linda’s moeder herkende. Gek dat ze diep in coma was en dit dus toch geregistreerd heeft. Zo geeft Lotte ook aan dat er voor haar geen onbekende nummers op de radio komen. We hebben vanaf het begin altijd de radio aan gehad voor haar, het liefst op Sky-radio, daar was ze volgens haarzelf in blijven hangen. Dus alle nieuwe nummers kreeg ze, al dan niet in sluimerstand, toch gewoon mee. Veel later, toen Lotte in Amersfoort lag, heeft ze ons een keer zo versteld doen staan. Ik was samen met Marije bij haar en wij hadden het over een aantal mensen die we vlak voor Lottes ongeluk alle drie gezien hadden en waarom we zo vreselijk gelachen hadden. Die mensen hadden allemaal een centenbak, dus geen overbeet, maar een onder-overbeet, dus een centenbak. Marije en ik zaten dus ook allebei met zoń centenbak, toen we naar Lotte keken, bleek ook zij met een centenbak te liggen. Ze keek nog wel dwars door je heen, maar dat van die onder-overbeet moet ze dus wel begrepen hebben. Na een tijdje zorgde Marije dat Lotte haar onderkaak weer goed zat. Later hadden we het toch weer over diezelfde mensen en weer deed Lotte haar onderkaak naar voren, toen moest de verpleging er  aan te pas komen om haar kaak weer goed te krijgen.

Na de twee weken in coma houden werd besloten langzaamaan de medicijnen die daarvoor zorgden, af te bouwen. Wij speurden uiteraard of we enige verandering zagen, maar na dagenlang hopen dat het dan vandaag zou gaan gebeuren, werd ons duidelijk dat het niet zomaar zou gebeuren, dat bijkomen van Lotte. Een hele teleurstelling omdat we daar toch wel een beetje op gerekend hadden. Onze Lotte, een strijdertje zelfs voor ze was geboren al, door voor te dringen toen de bevalling op gang gebracht zou worden. Altijd baby 2, was ze in ene baby 1 geworden. Dus die zou er wel komen! Jaja, maar dan nu dus even niet! 

Toch denk ik niet dat we echt gewanhoopt hebben, we bleven volgens mij wel de moed erin houden, niet altijd even makkelijk, maar toch! 

Tijdens het in slaap houden werd Lotte haar kaak geopereerd, die werd weer aan elkaar gezet, er moest alleen wel een ondertand uit, anders konden ze niet goed aanhechten. Ik kan me herinneren dat ik dacht: Oh my God, hoe moet ik haar dit vertellen, gewoon een tand uit je mond!!!! Maar ja als het nodig was, was het nodig en een nieuwe tand kon er wel weer bijgemaakt worden. Net als haar nepnagels, die waren door Marije er vakkundig afgevijld. Een hele dag is ze daar mee bezig geweest, maar ja het moest voor de operatie en ook die zouden er zo weer opgezet worden, met alle plezier!!!

Later werd Lotte haar bekken gereconstrueerd en moest dus weer onder narcose, ik kan me herinneren dat ik dacht, stel je nou voor, straks is die narcose uitgewerkt, misschien komt ze dan wel gewoon bij!!! Helaas, ook dat ging niet door. Marije is zelfs voor haar aan het zingen geweest op de manier zoals Marije dat alleen maar kan, eigengemaakte woorden, eigengemaakte melodie!! Lennert moest dan op wacht staan, zodat als er iemand aankwam Marije gewaarschuwd kon worden. Stel je voor misschien reageerde Lotte er wel op. Maar Lotte bleef strak voor zich uitkijken en dwars door je heen. Wel bleven we volhouden haar op gezette tijden voor te lezen. Verschillende boeken zijn de revue gepasseerd. Van echte mannen eten geen kaas, tot korte verhalen over Ameland.  Ook alle post die voor haar kwam werd uitgebreid voorgelezen en laten zien en ze heeft wat kaarten gekregen.

Ontwerp een vergelijkbare site met WordPress.com
Aan de slag